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Caterina Simonsen: il nuovo video-appello per le malattie rare

Aveva subito intimidazioni, offese e minacce di morte, soltanto per aver difeso le ragioni della sperimentazione animale, attaccata da quelli che aveva definito come «nazianimalisti». Caterina Simonsen, la 25enne studentessa di veterinaria affetta da quattro malattie rare e diventata un simbolo per tutti quelli che soffrono per questo tipo di patologie, ha rilanciato con un filmato su YouTube la campagna #IoConoscoleMr, in vista della Giornata della Malattie Rare del prossimo 28 febbraio.

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La campagna sulle malattie rare – Photocredit: Fb Caterina Simonsen

 

CATERINA SIMONSEN E L’APPELLO SU YOUTUBESimonsen ha lanciato un appello per la conoscenza delle stesse malattie rare, attraverso il filmato: «Fino allo scorso anno realizzavo un video per raccontare la mia storia, ma ormai la conoscono tutti», ha spiegato la studentessa con auto-ironia, dopo le minacce ricevute negli scorsi mesi. «Per me puoi pure morire domani. Non sacrificherei nemmeno il mio pesce rosso per un’egoista come te», scrisse una dei tanti “animalisti” che insultarono la ragazza sul suo profilo Fb, soltanto per le sue posizioni. Ma la ragazza aveva rilanciato la sua battaglia, nonostante le difficoltà per il suo stato di salute, cercando di mostrare le differenze tra vivisezione e sperimentazione animale, erroneamente equiparate. «Metterò un filmato al giorno – corredato con l’hashtag #ioconoscolemr – per raccontare le storie e i problemi dei malati con patologie rare. Parlerò delle origini, della definizione delle stesse patologie, molte fin da subito devastanti», ha aggiunto Caterina Simonsen nel filmato.


Videocredit: Caterina Simonsen

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In vista della Giornata delle Malattie rare 2014, la studentesse ha cercato di anticipare le tematiche dei filmati, mostrando le differenze tra le migliaia di patologie rare (oltre 5mila, ndr): «Parlerò anche delle malattie non riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale. Il nostro Ssn ne riconosce soltanto circa 400, su 5mila. Abbiamo dei problemi con l’Inps, perché spesso gli addetti non conoscono le differenti patologie, valutando soltanto il danno da organo che si può avere a un anno di età. Nel frattempo che arriva la lettera dell’Inps con la percentuale di invalidità, i pazienti peggiorano». Ma non solo. Simonsen ha denunciato anche i problemi relativi alla diagnosi: «Molti medici non conoscono le malattie rare. E c’è poi un problema relativo agli stessi farmaci», ha aggiunto, ricordando la questione dei «farmaci orfani», ovvero quelli efficaci nel trattamento di alcune malattie, non prodotti o immessi sul mercato a causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione e fornitura. Se, come spiega l’Iss, manca l’interesse da parte delle industrie farmaceutiche ad investire sullo sviluppo di questi prodotti, nel 2000 il Parlamento Europeo e il Consiglio d’Europa hanno varato una normativa che incentivasse la loro diffusione e  commercializzazione e ne stabilisse i criteri di designazione. Ma la disponibilità di questi farmaci resta scarsa. «Per sopravvivere spesso siamo costretti a sborsare mille euro al mese di tasca nostra per ottenere le cure, attraverso i farmaci di fascia C», ha continuato Simonsen. «Per legge, avendo l’esenzione per malattia rara, abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di Fascia A. Ma questo non lo sanno né i farmacisti  né i medici , che non sanno come prescriverci i farmaci di fascia C», ha aggiunto. Ci sono poi i farmaci off-label: «Quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l’Aifa non riconosce gli effetti che hanno sui malati rari», ha continuato.

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IL FILMATO DI CATERINA SIMONSEN SULLE MALATTIE RARE – «Parlerò dell’importanza della ricerca e perché abbiamo bisogno dei fondi privati. E ricorderò il caso della piccola Elisa e della sua malattia, la sindrome di Leigh», ha continuato. Ha poi ricordato l’importanza per i pazienti affetti da malattie rare di non abbattersi: «È possibile avere una vita, si riesce, nonostante la malattia. Non dobbiamo nasconderci». Caterina Simonsen ha poi spiegato come non parlerà delle sue malattie, considerato come il suo caso sia già stato oggetto di discussione. « Non sono sola. Siamo diversi, ma noi malati affrontiamo le stesse difficoltà», ha concluso la studentessa.