La lotta per Alessandro, un anno e mezzo, affetto una malattia genetica rara: si cerca midollo compatibile

È anche una corsa contro il tempo la battaglia dei genitori di Alessandro, bimbo di un anno e mezzo affetto da una malattia genetica rarissima che per sopravvivere ha assolutamente bisogno di un trapianto di midollo osseo. In tutti i registri mondiali non c’è un solo donatore che sia compatibile con le sue caratteristiche. Mamma e papà sono stati costretti a lanciare un appello per invitare quante più persone possibile ad aiutarli, sottoponendosi a un prelievo. La storia viene raccontata oggi sul Corriere della Sera (articolo di Fulvio Bufi).

Alessandro, affetto da una malattia rara, ha bisogno di un trapianto di midollo per sopravvivere

Alessandro è nato e vive a Londra, dove lavorano i suoi genitori italiani. Il padre, Paolo Montresor, veneto, è un manager di Unicredit. La madre, Cristiana Console, è napoletana. I medici hanno diagnosticato l’Hlm, Linfoistiocitosi Emofagocitica, malattia che colpisce appena lo 0,002 per cento dei bambini. Alessandro viene curato con un farmaco sperimentale, ma neanche l’azienda farmaceutica che lo produce è in grado di dire per quanto tempo avrà effetto. Di sicuro funzionerebbe il trapianto di midollo. Ma per il bambino è difficile trovare compatibilità visto che ha un antigene molto raro.

I punti di raccolta in diverse città, l’appello dei genitori per le donazioni

La battaglia dei genitori di Alessandro viene combattuta anche sui social, con una pagina Facebook, ‘Alessandro Maria’, con 5mila adesioni. Ma è partita anche una mobilitazione di dirigenti scolastici, associazioni di professionisti, tifosi di calcio. La famiglia del piccolo e l’Admo, l’associazione dei donatori di midollo osseo, stanno organizzando punti di raccolta nelle piazze dove chiunque, tra i 18 e i 35 anni, può sottoporsi al prelievo. Il programma prevede diverse tappe: ad esempio un punto di raccolta oggi e domani a Milano in piazza Sraffa, sabato in piazza Trieste e Trento a Napoli, domenica in piazza Dante a Caserta. «Donare il sangue non comporta nulla di invasivo. È come donare il sangue, uguale. Un prelievo in vena», ha detto Paolo, il padre di Alessandro. Non serve un intervento in sala operatoria.

Bisogna fare in fretta. L’Hlm non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo con un donatore compatibile. La metà dei bambini colpiti dalla malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione. Alessandro ha poche settimane a disposizione. «I dottori – si legge nella lettera di Alessandro pubblicata sulla pagina Fb il 19 ottobre – ci hanno detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio». Non c’è tempo da perdere.

(Immagine di copertina dalla pagina Facebook ‘Alessandro Maria’)