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Caterina Simonsen e la prima vittoria sulle malattie rare

La speranza è che sia soltanto il primo passo. L’esempio per far chiarezza sulle malattie rare e cominciare a risolvere parte dei problemi dei pazienti, soprattutto in termini di assistenza, diagnosi e informazione, potrebbe partire dall’Inps Padova. È questo l’auspicio di Caterina Simonsen, la studentessa 25enne di veterinaria che, affetta da quattro patologie rare, aveva subito intimidazioni, offese e minacce di morte, soltanto per aver difeso le ragioni della sperimentazione animale. Attraverso un filmato postato su YouTube – uno dei diversi video realizzati dalla giovane per la campagna #IoConoscoleMr, in vista della Giornata della Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, ndr – Caterina Simonsen ha annunciato alcuni risultati raggiunti per il problema Inps/invalidità. In pratica, per correggere gli errori sulla diagnosi di molte malattie rare – dato che spesso vengono valutati soltanto i danni da organo e la percentuale di invalidità risulta troppo bassa e non corrispondente ai problemi del paziente, ndr – l’Inps padovano partirà una collaborazione con il centro regionale veneto di Registro malattie rare. Potrebbe essere una “rivoluzione”, dato che nei registri realizzati da questi centri regionali  «sono presenti tutte le malattie rare, anche quelle non riconosciute con l’esenzione».

Caterina Simonsens malattie rare sperimentazione animale 4
La campagna sulle malattie rare – Photocredit: Fb Caterina Simonsen

CATERINA SIMONSEN E L’ESEMPIO DI PADOVA – Già negli scorsi giorni la studentessa aveva spiegato le maggiori difficoltà affrontate dai pazienti affetti da malattie rare (più di 5mila sono le differenti patologie, anche se soltanto circa 400 sono riconosciute dal nostro Sistema sanitario nazionale, ndr). «Abbiamo dei problemi con l’Inps, perché spesso gli addetti non conoscono le differenti patologie, valutando soltanto il danno da organo che si può avere a un anno di età. Nel frattempo che arriva la lettera dell’Inps con la percentuale di invalidità, i pazienti peggiorano», aveva ricordato. Ieri l’annuncio di una possibile svolta: «Qualcosa a quanto pare sembra muoversi, almeno per quanto riguarda l’Inps di Padova. Si spera adesso che le altre Inps e le altre regioni, oltre a quella del Veneto, prendano esempio», ha auspicato. Simonsen ha spiegato come funziona la procedura sulla domanda di invalidità. Ovvero quello che succede tra la richiesta al medico di base e il momento in cui arriva la lettera a casa del paziente. La giovane, che ha consultato un medico legale dell’Inps padovano, ha chiarito: «Per prima cosa occorre andare dal medico di base, che decide cosa fare. La richiesta di invalidità costa intorno ai 60 euro. Il medico manda la documentazione per via telematica. Bisogna poi andare dal patronato. Finché si attende l’arrivo della lettera a casa che indica la data per la visita con la commissione, composta da medici dell’Usl, almeno qui a Padova». Ha proseguito: «La visita dura intorno ai 5 minuti, dato che i medici valutano soprattutto in base a quanto scritto nelle carte». Viene redatto un verbale provvisorio, poi valutato e controllato dall’Inps, che deve specificare se è d’accordo. Si ricorda come la commissione decida poi se le malattie rare trattate siano di sua competenza. Molte volte non è così, ma ad essere valutato è soltanto il danno da organo: così «spesso il malato raro si trova un’invalidità troppo bassa che non corrisponde alla malattia effettiva e non rispecchia le sue conseguenze effettive». Simonsen ha poi precisato come altre volte l’Inps ritiene, invece, che i casi non siano di competenza della commissione: «In caso di disaccordo, c’è il richiamo per una visita medico legale. Questa può durare – al contrario di quella realizzata dalla commissione – anche trenta minuti o più. Il paziente viene visitato in modo più accurato per valutare tutte le reali conseguenze della malattia». Si spiega: «Con tutte le richieste fatte, capisco che i medici dell’Usl non riescano a dedicare il tempo necessario a tutti i malati», ha continuato Simonsen nel filmato. Spesso è complicata anche la diagnosi delle malattie rare, che non sono nemmeno comprese.

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LA SOLUZIONE DI PADOVA – Sul controllo degli errori, Simonsen ha spiegato di aver parlato con la dottoressa dell’Inps di Padova, trovando una possibile soluzione: «Se conoscessimo bene tutte le malattie rare, se avessimo schede per decidere in modo chiaro e rapido se l’invalidità diagnosticata rifletta in modo effettivo i problemi del paziente, farebbe comodo. Ma ci sono malattie rare meno frequenti, per cui reperire materiale risulta più complicato».

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Per questo ci sarebbe la possibilità di consultare i centri regionali di Registro malattie rare, legati al centro nazionale, dato che «questo registro include tutte le malattie o quasi».  Sentito un dipendente del personale del Centro, Simonsen ha spiegato come questo si sia messo a disposizione dell’Inps per realizzare i particolari registri ed essere contattati. «Almeno a Padova, siamo riusciti ad ottenere un progetto per correggere gli eventuali errori. Così quando arriverà la richiesta di invalidità da parte di un paziente per una malattia rara, i medici dell’Inps valuteranno il verbale realizzato dai medici dell’Usl in commissione. Se c’è corrispondenza con il danno effettivo, rispetto alla scheda realizzata dai medici che gestiscono il centro di Registro delle malattie rare, arriverà la lettera a casa. Ma se non c’è corrispondenza, si rifarà la visita legale più accurata. Tutto fatto con la documentazione fornita dagli esperti del centro regionale di Registro delle malattie rare». Una “rivoluzione”, secondo Simonsen, considerato che in questo registro «sono presenti tutte le malattie rare, anche quelle non riconosciute con l’esenzione». La speranza è che la collaborazione tra Inps e Centri regionali di registro malattie rare si estenda adesso in tutta Italia. A partire dall’esempio di Padova.