|

Julianna Snow, la bimba malata che non si vuole più curare: polemiche in tutto il mondo

Julianna Snow

ha cinque anni e la sindrome di Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia ereditaria e degenerativa che colpisce il sistema nervoso periferico, portando alla progressiva paralisi dei muscoli del corpo. Julianna, che ha trascorso gran parte della sua breve vita entrando e uscendo dagli ospedali, sta facendo parlare di sé perché dopo l’ultima crisi respiratoria che l’ha costretta a un lunghissimo ricovero, ha detto a mamma e papà che non vuole più andare in ospedale, anche se questo significa morire.

LA BAMBINA CHE NON VUOLE PIÙ ANDARE IN OSPEDALE –

È la mamma di Julianna, Michelle Moon, a raccontare la storia della sua bambina. Una storia che ha fatto il giro del mondo: la piccola – che è quasi completamente paralizzata e utilizza una macchina che la aiuta a respirare – è tornata a casa dopo essere stata in ospedale oltre due mesi per un’insufficienza respiratoria causata dal fatto che muscoli che supportano l’apparato respiratorio non funzionano più. La bambina ha detto alla mamma, di professione medico neurologo, che se dovesse capitarle di stare male un’altra volta non vuole più andare in ospedale. Michelle ha riportato sul suo blog la straziante conversazione che ha avuto con la figlia:

Julianna: Odio l’ospedale
Mamma: Hai ragione. Quindi se starai male di nuovo, vuoi restare a casa. Ma sai che questo vuol dire che probabilmente andrai in paradiso, vero?
Julianna: (annuisce)
Mamma: E vuol dire che in paradiso ci andrai da sola, e la mamma ti raggiungerà dopo.
Julianna: Ma non sarò da sola
Mamma: Hai ragione, non sarai da sola

LE POLEMICHE –

I genitori di Julianna hanno spiegato che «sarebbe da egoisti» sottoporre la bambina alle cure se queste la fanno soffrire troppo e che sono intenzionati a rispettare la decisione della loro piccola. Una storia che ha causato dibattito e anche polemiche, in quanto in molti si sono chiesti come una bimba tanto piccola possa sapere cosa sia la morte: «Non c’è possibilità che una bambina di quattro anni possa comprendere il concetto di morte. Quel tipo di pensiero si sviluppa intorno ai 9 o 10 anni» – ha spiegato alla CNN Art Caplan, docente di bioetica all’Università di New York. Sul blog di Michelle alcuni commentatori sostengono che i genitori abbiano fatto alla bimba domande fuorvianti, descrivendole il “paradiso” come un luogo dove potrà continuare a vivere senza malattia e senza sofferenza. I genitori e i medici che seguono Julianna, tuttavia, sanno che per la piccola non ci sono speranze. Per la sua malattia non c’è cura e le sue condizioni di salute peggiorano inesorabilmente: prima o poi arriverà una nuova crisi, che le sarà fatale: «Ho fiducia nei genitori – ha detto il dottor Hsia, un pneumologo che segue Julianna – Per lei non c’è luce alla fine del tunnel».

TEMPO PREZIOSO –

Dopo che Michelle ha raccontato la storia di sua figlia sul blog, la loro casa di Portland, in Oregon, è stata presa d’assalto dai giornalisti. I genitori della bambina però hanno detto che non rilasceranno ulteriori interviste: «Il tempo che passiamo con nostra figlia è prezioso: il suo comfort sono il nostro obiettivo per i giorni a venire».

(Photocredit copertina: Instagram/julianna.yuri)