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Sam Berns: è morto il ragazzo che invecchiava troppo in fretta

Venerdì scorso all’età di 17 anni è morto Samuel Berns, il ragazzino americano affetto da una rara malattia genetica che lo aveva fatto invecchiare precocemente, conosciuto in tutto il mondo grazie al documentario sulla sua vita Life According to Sam.

 

sam berns progeria 2

 

LA SINDROME RARA – L’esistenza del giovane Sam, che viveva a Boston, è stata segnata dalla sindrome detta Hutchinson-Gilford progeria, che colpisce approssimativamente una persona ogni 4-8 milioni. Lo scorso ottobre Samuel aveva anche tenuto una TED conference sulla sua condizione. «Anche se io ho molte difficoltà nella mia vita, non voglio che la gente stia male per me», aveva detto allora. «Io certo non spreco le mie energie per compatirmi – aggiungeva Sam – mi circondo di persone con le quali mi sento bene e vado avanti».

 

 

IL DOCUMENTARIO – La pellicola che ha raccontato la vita di Sam è stato votata lo scorso anno come miglior documentario al Boston Jewish Film Festival. Alla condizione di Sam si è mostrato interessato negli ultimi tempi anche Robert Kraft, filantropo che sostiene molte cause ebraiche e proprietario della squadra di football americano dei New England Patriots. In onore di Sam è stato programmato un minuto di silenzio in occasione della la partita di sabato sera. «Ho amato Sam Berns e sono più ricco per averlo conosciuto», ha affermato in un comunicato Kraft, che nei mesi scorsi ha donato 500mila dollari alla Progeria Research Foundation. «Era un giovane speciale – ha aggiunto – la cui storia e la visione positivia della vita hanno toccato il mio cuore».

LA SOLIDARIETÀ – Attualmente nel mondo vivono circa 200 bambini affetti dalla sindrome Hutchinson-Gilford progeria. L’età media di sopravvivenza è di 13 anni. La Progeria Research Foundation è nata per iniziativa dei genitori di Sam, Leslie Gordon e Scott Berns, due medici, nel 1999, dopo che al giovane fu diagnosticata la malattia.