«Abbassate il prezzo della mia medicina»: la lettera di un bimbo malato alla casa farmaceutica

L'appello in Gran Bretagna. Il piccolo ha 8 anni e soffre di fibrosi cistica

«Avete i farmaci che possono farmi stare meglio e non farmi trascorrere tanto tempo in ospedale, per favore vendeteli nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, voi capireste e abbassereste il prezzo». È il toccante appello di Luis Walker, un bimbo inglese di 8 anni che soffre della malattia genetica invalidante, inviata ai manager della casa farmaceutica Vertez Pharmaceuticals. Il piccolo ha preso carta e penna per rivolgersi direttamente ai dirigenti dell’azienda e chiedere che venga ridotto il costo di un prodotto per lui vitale, il medicinale Orkambi, composto dalla combinazione lumacaftor/ivacaftor, che in Italia è autorizzato e rimborsato da un anno mentre in Gran Bretagna la sua diffusione viene ostacolata dalle negoziazioni ancora in corso tra industria e National Health Service (nel 2015 è stato approvato dall’agenzia europea per i medicinali Ema).

 

 

Gb, bimbo malato di 8 anni scrive alla casa farmaceutica: «Riducete il prezzo del farmaco»

Luis ha scritto la sua lettera a mano, indirizzandola a Rebecca Hunt, vicepresidente di Vertex. Sua madre Christina ha affermato: «È un messaggio semplice, preghiamo la Vertez di abbassare il prezzo del farmaco in modo che il servizio sanitario nazionale possa permetterselo». Nella sua risposta la casa farmaceutica ha fatto sapere di condividere la «frustrazione» del piccolo malato e delle migliaia di pazienti che nel Regno Unito aspettano di poter accedere al farmaco. «Abbiamo speso – ha detto Hunt – tutti i mille giorni da quando Orkambi è stato approvato a cercare di portarlo a chi ne ha bisogno e di nuovo sollecito Simon Stevens, Chief Executive del National Health Service, a venire al tavolo delle trattative, così i pazienti in Inghilterra non dovranno aspettare più a lungo». A maggio scorso il piccolo ha scritto anche alla premier Theresa May. «Sono determinata – è stata la risposta – a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco». Orkambi viene considerato appropriato per circa il 50 per cento dei malati di fibrosi cistica.

(Immagine di copertina: screenshot da video di YouTube)