La piccola Sofia, Stamina, le Iene e la soap opera del dolore

L’EQUIVOCO DELLA CURA COMPASSIONEVOLE – È ormai chiaro che la scelta delle parole trasmetta significati precisi. E molte delle parole protagoniste di questa vicenda sono fuori fuoco (potete pensare a George Lakoff). Non dovremmo chiamare “terapia” o “cura” qualcosa che non sia stato già sperimentato e ci faccia pensare che possa diventare una terapia a tutti gli effetti. Nell’aggettivo “compassionevole” si annida forse l’equivoco più difficile da sciogliere. Bianco pazientemente mi spiega: “Quando si fa una sperimentazione clinica, si usa qualcosa che non è ancora una terapia nella speranza che possa diventare tale. La terapia compassionevole – mirabile esempio di manipolazione delle parole – non è una categoria a parte. Non c’è la chemioterapia, la chirurgia, e poi l’area delle cure compassionevoli. L’equivoco nasce dal fatto che quando un farmaco è in fase di sperimentazione clinica – che richiede 10 anni per essere conclusiva – può accadere che se ne richieda l’uso compassionevole in singoli casi. Questa possibilità è prevista da un regolamento della Food and Drug Administration (FDA), ma il farmaco ha già superato le prime due fasi di sperimentazione (innocuità ed efficacia). Da qui è nato un gigantesco equivoco: si è detto, “allora ci sono le sperimentazioni cliniche e le cure compassionevoli”. No! L’uso compassionevole prevede la sperimentazione. Nella legge italiana questa condizione necessaria è stata sfumata fino all’equivoco. Nel decreto Turco del 2006 è detto in modo ambiguo, e qualcuno può intendere che si può ricorrere alle cure compassionevoli senza sperimentazione. La normativa precedente specificava che la possibilità di farvi ricorso seguiva la fase 1 e 2 e riguardava casi specifici. Il decreto Turco, pur ammorbidendo le condizioni, richiede tuttavia che vi siano: dati scientifici pubblicati, condizioni di produzione di terapie cellulari stabilite dalle autorità competenti, esperienza del centro proponente in quello specifico tipo di terapia cellulare. Tutte condizioni violate nel caso di Stamina.

IL TERMINE – L’importanza di pubblicazioni scientifiche sullo specifico metodo impiegato potrebbe non essere immediatamente chiara. Non basta avere una qualche competenza in generale sulle staminali, perché le cellule staminali mesenchimali e quelle ematopoietiche stanno le une alle altre con lo stesso grado di affinità che unisce uno squalo a una sardina. Sono pesci sì, ma hanno moltissime differenze cruciali. Per proseguire nell’analogia, se li considerassimo equivalenti, finiremmo per non nuotare dove ci stanno le sardine e comprare squali in pescheria”.  Insomma il termine “compassionevole” è uscito, per ignoranza o malafede, dal dominio tecnico per diventare l’equivalente delle cure dei buoni contro i cattivi. Noi offriamo la compassione e chi ci mette un dubbio ferma la compassione, è un mostro disumano e un assassino potenziale. Da qui la violenta e formidabile aggressività verso Bianco e chi ha provato a criticare Stamina, frutto di una vera e propria manipolazione mediatica. Se non fosse abbastanza chiaro perché Stamina è un eroe dubbio, immaginate la seguente analogia: io e te fondiamo una Onlus e poi diciamo che una certa forchetta d’argento cura l’epilessia e il cancro all’ovaio. Cominciamo a sperimentare, secondo noi accadono miracoli, c’è un amico di un amico che vi ha fatto ricorso ed è guarito – parola mia. Non vi fidate? Non ci credete? Siete complottisti e invidiosi.

LE FAMIGLIE – È comprensibile che i genitori credano a chi offre loro una “speranza” in una situazione disperata. È comprensibile che vogliano attaccarsi anche alla più flebile possibilità. Anche un’amica di una persona malata può facilmente cedere all’abbaglio della speranza, anche se per mestiere fa “quella che fa qualcosa quando succedono queste vicende” come racconta Beatrice Mautino il 7 aprile 2013 in A me mi ha salvato la fiducia. O di staminali e complotti. Perché “la speranza dei malati, dei parenti e degli amici ci sta, è inevitabile, ma la rabbia, l’odio nei confronti della “scienza ufficiale”, l’attacco da parte di quelli che non sono coinvolti nelle vicende, perché salta fuori?”. Provare a illuminare quella speranza e voler controllare se è davvero tale, o se invece non è che un’illusione o un inganno, non vuol dire essere contro la possibilità di cura (è così ovvio, eppure così malinteso). Ci sono alcuni genitori che provano tutti i giorni a evitare la cattiva informazione – oltre a vivere quotidianamente la malattia dei propri figli – ma sottrarsi alla semplificazione li condanna al silenzio. Alcune famiglie hanno pubblicato una lettera il 22 marzo 2013, Lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (SMA). E proprio oggi Famiglie SMA ha scritto un “Appello al Ministro Balduzzi: i bambini SMA1 meritano chiarezza e non commiserazione, il Ministro ci aiuti a rendere disponibili i dati”. Ecco frantumarsi un’altra falsità: che tutti i genitori di bambini malati siano sedotti da Stamina e che questa sia una tenzone tra le famiglie da una parte e gli scienziati reazionari dall’altra.

ANITA PALLARA – Anita l’ho conosciuta quando ha scritto una lettera a Giuliano Ferrara (in un’altra di quelle occasioni in cui si perde completamente la ragione). Anita, poco prima che scrivessi questo pezzo, aveva suggerito di leggere alcune considerazioni scritte dal padre Luciano. “A Giulio Golia delle “Iene”:

Sono il padre di una ragazza di 23 anni affetta da SMA, una di quelle malattie che il metodo Vannoni afferma di curare. Nei primi anni di vita di mia figlia abbiamo girato il mondo e provato metodi e quasi tutte le medicine “alternative” in cerca della guarigione ed anche il miracolo da un guru indiano. Dopo di che abbiamo capito che la vera cura è l’attenzione e la dedizione quotidiana, senza mai… smettere comunque di ricercare. Nella nostra vita abbiamo incontrato tanta gente, conosciuto medici, guaritori e pranoterapeuti, sappiamo esattamente di cosa parliamo quando parliamo di SMA e abbiamo “naso” per sapere se chi ci sta di fronte “capisce” oppure no. Seguiamo la ricerca sulla SMA da quando fu scoperto il gene responsabile della malattia, conosciamo a che punto sono le tante e diverse sperimentazioni a vari livelli che i RICERCATORI di tutto il MONDO stanno conducendo su questa malattia e sappiamo che siamo vicini ad una cura in tempi brevi. So tutto questo perché i risultati delle ricerche sono pubblicati e disponibili, mentre questo “metodo STAMINA” non è dato di sapere in cosa consiste, quali risultati ha prodotto nei pazienti ecc. È avvolto dal mistero e dall’oscurità illuminata solo dal vostro faro mediatico e dal comprensibile “talebanismo” di chi vuole SUBITO una cura. Vi siete, voi delle Iene, lanciati in qualcosa di cui conoscete poco, perché farsi il mazzo ogni giorno come chi è paziente, medico, genitore, ricercatore non fa notizia. La fa quella della cura miracolosa, negata dai burocrati del ministero, osteggiata dagli scienziati “parrucconi” servi di Big Pharma, mentre i bambini stanno morendo: scandalo! PER FAVORE, informatevi bene prima di trasmettere servizi su argomenti non facili e di cui bisogna essere a conoscenza: su queste cose non si fa gossip.”

Potrebbe bastare, ma parlo con Anita al telefono e vengono fuori altre cose importanti. Una di queste Anita me la dice all’inizio della nostra chiacchierata: “immagina le famiglie nuove”, ovvero pensa a chi riceve una diagnosi paurosa come può esserlo una diagnosi di una malattia di cui non c’è cura, non sa nulla e deve orientarsi in questo labirinto pieno di miraggi e finte uscite d’emergenza. “Avere notizie corrette e affidabili è cruciale, credere a vane parole è molto rischioso. È vero – continua Anita – che per la SMA non c’è una terapia, ma ci sono interventi clinici che aiutano a gestire l’emergenza quotidiana e i bambini malati (come la ventilazione non invasiva o l’aspirazione). Ci sono centri specializzati e medici che lavorano da anni con queste patologie”. Disattivare la trappola emotiva, basata su impotenza e ignoranza, sembra essere un’impresa titanica. “La prima tutela per le famiglie passa proprio attraverso le informazioni. Non capisco perché, dopo tutto questo clamore, Andolina e Vannoni non rendano pubblici i dati se li hanno. Che cosa aspettano? Un genitore non può sapere se il figlio migliora o no (la “prova” che Sofia abbia tratto dei benefici dalla infusione è stata affidata alle impressioni della madre, e alla domanda di Golia “Sofia, puoi alzare un braccio?” che ci ha scaraventato nel 1981, a Vermicino, in diretta tv intorno a un pozzo dove la voce di Alfredino diventava sempre più flebile, nda) – oltre al fatto che può essere spinto a vedere cose che non ci sono. Servizi del genere portano solo sofferenza dove già ce n’è abbastanza”, conclude Anita. Che poi ci tiene a sottolineare che quelli che vogliono che ci siano delle regole per la ricerca e la sperimentazione sono “quelli che cercano di proteggere la nostra vita. La realtà è stata capovolta. Quando tu hai tua figlia di 5 mesi con una diagnosi infausta – e quella di SMA lo è – e tu senti che c’è una “cura”, già solo quella parola ha un effetto potente. Le regole servono proprio a questo, per vagliare e difenderci dalle frodi. Un genitore che deve scegliere un medico, magari lo fa sotto questa influenza e i risultati sono drammatici.

UNA LOTTA IMPARI – La lotta è impari, noi figli e genitori impegnati 24 ore su 24, e “Le Iene”. Prendersi cura di un bambino SMA è un lavoro a tempo pieno. Non hai modo di fare altro. I genitori sono infermieri, medici, assistenti, nutrizionisti, fisioterapisti – non puoi andare a discutere con Golia. Però la nostra voce dovrebbe essere ascoltata. Che poi diciamolo, l’Italia sul fronte ricerca non è messa così bene – e quel poco che c’è rischia di essere ridicolizzata”. Inevitabile ricordare i divieti sulla sperimentazione sanciti dalla legge 40 nel 2004 e la discussione che ne è seguita. Con amarezza Anita mi saluta: “Io vorrei tanto dire che i dati funzionano. Vorrei che i bambini non girassero più per santoni. Vorrei che non ci fossero più genitori dagli occhi delusi”.

DÈJÀ VU – Non è certo la prima volta che accade qualcosa del genere. Simili pasticci sono il risultato di diversi ingredienti: una diffusa ignoranza dei processi scientifici (non parlo di quelli specifici, perché ogni essere umano può specializzarsi in un ambito limitato, ma di quel poco che sarebbe necessario per comprendere cosa funziona e cosa no, quel “naso” di cui parla Luciano Pallara) nell’uditorio e in giornalisti come Golia; una scarsa fiducia nei rappresentanti istituzionali – sfiducia che a volte ha radici legittime – il carico emotivo che sovrasta gli ambiti di malattie incurabili, esacerbato dal fatto che qui sono i bambini a essere destinati alla incurabilità e spesso alla morte. Il meccanismo che sfugge, per ignoranza o malafede, è che quanti cercano di andarci cauti e di sottrarsi a “confronti” le cui regole sono dettate da manuali venuti fuori da “Porta a Porta” – cioè chiedono tempo e spazio per spiegare e sperimentare – non sono i nemici. Ma fa comodo presentarli come tali. Proprio come fa comodo tenerci l’amico che ci prende per il culo invece di quello che ci dice in faccia che siamo diventati dei lagnosi mortali, bravi solo a scaricare il nostro fallimento sulle spalle di qualcun altro.

Post scriptum

Quelli che provano a presentare Vannoni come un novello Galileo incompreso e osteggiato non hanno idea di cosa stiano parlando. Per quelli che ci si sentono, si potrebbe addirittura sospettare una vena di mitomania. Sulle regole violate e gli errori più comuni, è utile leggere le lezioni di giornalismo di Silvia Bencivelli, soprattutto la seconda e la terza.

Additare miracoli e costruire trappole ipercaloriche è abbastanza facile quando chi ci ascolta è digiuno. Celebri alcuni scherzi, come il pericolo del monossido di diidrogeno o l’indimenticabile Transgressing the Boundaries: Towards a Transformative Hermeneutics of Quantum Gravity di Alan Sokal. Gli inganni hanno vita facile quando siamo troppo pigri per domandarci cosa ci stanno raccontando, e le risposte consolatorie si tramutano facilmente in dolorose disillusioni. Infine, se avete pensato che quest’articolo fosse troppo lungo e con troppi rimandi, fareste meglio a non illudervi di avere un parere sulla questione.