Il percorso di accettazione della malattia

Chi si scopre malato intraprende un cammino difficile e impervio per prendere atto della propria situazione e conviverci. La speranza a volte porta a cercare strade poco sicure, ma affidarsi a presunti guaritori non porta a niente di buono.

Scrivo quest’articolo sulla spinta di quello pubblicato da Daniele Aprile, che con molta sensatezza si prefigge lo scopo di chiarire quanto realmente è successo nel caso della ragazza di 16 anni morta per aver sospeso la terapia insulinica. Il discorso di Daniele è esaustivo e non voglio ripercorrere i suoi passi perché non lo ritengo necessario. Voglio però affrontare un aspetto che costituisce la base di quanto è successo alla giovane affetta da diabete ossia il percorso di accettazione di una malattia grave e/o cronica o il rifiuto di intraprendere tale percorso. Ricevere una diagnosi sfavorevole impone all’individuo una strada che può deviare o interrompersi in alcune tappe. Chi si ammala si vede quasi all’improvviso scaraventato al di là di una sorta di confine del quale non conosceva neppure l’esistenza, ossia il confine tra chi è sano e chi non lo è.

UN ALTRO MONDO - Questo confine è fatto soprattutto di una dolorosa incomunicabilità fra le persone che si trovano ai due lati. Chi sta vicino ad una persona affetta da una patologia seria non è in grado di capire fino in fondo ciò che succede nel proprio familiare, amico, compagno di vita e spesso non riesce neppure ad attivare un atteggiamento di sereno ascolto, che possa permettere a chi si ammala di esprimere le proprie emozioni e paure o, se preferisce, parlare di cose leggere per distrarre l’attenzione. Chi fa l’esperienza di una malattia seria entra concretamente e irrimediabilmente in contatto con la propria fragilità e con la prospettiva della morte. A quel punto la vita diventa da quel momento in poi un percorso a tappe, fatte di speranze, visite specialistiche, esami, indagini strumentali, disillusioni, paure, nuove speranze, terapie, effetti collaterali delle terapie. E poi di nuovo esami, controlli, valutazioni, altre terapie.

UNA DIFFICILE ACCETTAZIONE - Se la malattia è cronica ma non mortale, la persona colpita ha bisogno di trovare un equilibrio che preveda l’accogliere la malattia stessa e inglobarla nella propria quotidianità. L’esempio dei diabetici è particolarmente indicativo: il diabetico deve fare i conti con il mantenere una dieta rigorosa, con i continui controlli della glicemia e con le scadenze giornaliere della somministrazione insulinica. Queste ultime possono ora essere evitate con la micropompa a infusione, ma tale presidio in ogni caso richiede una manutenzione alla quale ci si deve adattare. Deve inoltre fare i conti con tutta una serie di visite periodiche che servono a valutare se le alterazioni del metabolismo non stiano arrecando danni alla microcircolazione. Per questo essere portatori di una malattia cronica significa sostanzialmente rivoluzionare la propria vita perché essa sia il più possibile protetta dagli effetti della malattia stessa. Nel caso delle malattie mortali o potenzialmente tali, comunque delle malattie progressivamente ingravescenti, si deve fare i conti con tutto quello già detto e in più anche con la finitezza della vita umana, con la paura della morte e soprattutto di come e quando essa possa avvenire. Si possono passare momenti di angoscia intensa, assolutamente non comunicabili, talvolta minimizzati dai propri cari che cercano di non affrontare, loro per primi, l’angoscia legata alla sofferenza a cui devono assistere.

AFFRONTARE LA REALTÀ - Sembrerebbero percorsi obbligati, strade che non ci è dato di evitare. E invece non è proprio così. Il percorso si interrompe ogni volta che manca una ragionevole presa d’atto della situazione che si vive. Questo non vuol dire che non bisogna cercare altri pareri specialistici, non vuol dire che sarebbe meglio evitare di rivolgersi ad altri clinici per valutare un altro parere diagnostico e per verificare la possibilità di terapie più moderne o meno pesanti di quelle proposte. Vuol dire però cercare una risposta “guaritrice” al di là di ogni sensatezza e ragione, abbandonando ogni parere scientifico. Vuol dire cercare il miracolo a tutti i costi, e questo al di là del fatto che lo si cerchi in una religione o in una disciplina esoterica più o meno lontana.

ILLUSIONI PERICOLOSE - Mettersi in questa prospettiva ci rende preda facile di cialtroni, di truffatori o anche solo di pseudo-mistici a caccia di proseliti. Chi promette guarigioni miracolose è quanto meno un ciarlatano e un disonesto, specie se condiziona la guarigione alla sospensione di terapie già consolidate. L’ammalato o i suoi familiari possono essere tentati di accettare una spiegazione completamente irrazionale in cambio di un’illusione di guarigione. Il viaggio che si intraprende per affrontare una malattia grave è difficile, impervio e doloroso, ma è l’unico possibile. Non ci sono scorciatoie e l’unico modo di evitarlo è attraverso un pericoloso inganno che può avere conseguenze nefaste. La speranza è una forza importante nell’affrontare una malattia, ma quando essa si benda gli occhi si trasforma in pericolosa incoscienza perché può farci arrivare a rinunciare a cure che ci permetterebbero di convivere con una malattia cronica o di allungarci la vita nel caso di una malattia ad esito infausto.