SOS Neuroblastoma: anche la solidarietà ha un limite

La prima causa di morte per i bambini sotto i sei anni, un tumore studiato in  tutto il mondo perché...

La prima causa di morte per i bambini sotto i sei anni, un tumore studiato in  tutto il mondo perché aiuta a scoprire come battere anche i tumori degli adulti. Un’associazione che combatte per sconfiggerlo e che sta lottando contro la crisi economica, per continuare a dare una speranza

E’ una storia che non si vorrebbe raccontare, perché ogni parola è una ferita che si riapre. Ma bisogna raccontarla, anche se è una piccola storia come tante. La storia del danno che lapatch crisi economica sta provocando per le ONLUS in Italia, che colpisce i più deboli ed indifesi. Come i bambini del neuroblastoma, e dell’Associazione che lotta per combattere questo male e che adesso deve combattere una battaglia per resistere e non fermarsi. Per non abbandonare quei bambini  che spariscono, inghiottiti da un male senza speranza.

IL NEUROBLASTOMA – Il neuroblastoma rappresenta il 10% dei tumori maligni dell’infanzia, il più frequente nei primi 5 anni di vita. Io l’ho conosciuto da vicino. Sono entrato nelle corsie dell’oncologia pediatrica del Gaslini, piene di bambini senza capelli e senza futuro. Ho passato lì dentro dei mesi, aggrappato alla speranza che le cure salvassero mio figlio. Ho conosciuto medici ed infermieri eccezionali. Ho visto bambini arrivare, occupare quelle piccole stanze, tornare più volte e poi sparire. Ho visto passare quei mesi troppo in fretta e finire in un pozzo nero senza fondo. Non sono il solo. In Italia ci sono circa 120 casi nuovi all’anno, nel mondo sono 15 mila, forse di più. Succede ad un bambino ogni mezz’ora. Non sono numeri enormi, se si pensa alla fame nel mondo. Ma se lo andate a dire ai genitori di quei bambini guardandoli negli occhi, loro risponderanno che il neuroblastoma è uno dei tumori più studiati al mondo, perché secondo molti medici e ricercatori, scoprirne le cause e trovare una cura potrebbe servire a curare anche molti altri tumori, anche quelli degli adulti. Quindi a salvare non solo i loro bambini, ma molti altri.

L’ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA – Dopo che il neuroblastoma mi ha fatto a pezzi, mi sono avvicinato ad una piccola associazione che voleva scalare quella montagna cattiva. Mi sono unito a tanti altri genitori senza più voce, innamorati dei loro bambini che per scalare la montagna si sono messi tutti insieme, con alcuni medici del Gaslini di Genova. Gli angeli dell’Associazione per la Lotta al neuroblastoma. Angeli che sono cresciuti: l’Associazione è stata fondata da 20 persone, tra genitori e medici, il 23 luglio 1993, ed ora ha più di 100 mila soci. In questi anni le cure sono migliorate, la ricerca ha fatto passi avanti, la mortalità si è ridotta. L’Associazione, attraverso la sua Fondazione ha finanziato la diagnostica per tutti i bambini italiani colpiti da Neuroblastoma. Oltre al proprio laboratorio di ricerca a Genova, presso l’Istituto Tumori, ha finanziato anche centri presso l’Istituto Gaslini Genova, l’Istituto Tumori di Milano e di Genova, il CEINGE a Napoli, la Città della Speranza di Padova, l’Enea a Roma, un centro presso l’Università di Trento, il Sant’Orsola a Bologna, il Policlinico di Catania, il Gemelli di Roma e il Meyer di Firenze.

I SOLDI E LA CRISI ECONOMICA – Le ricerche hanno ottenuto diversi successi, ma resta tanto da fare. Per i bambini che si ammalano delle forme più gravi, com’è successo a mio figlio, ci sono solo il 20% delle probabilità di sopravvivere. NBDa molti anni si cercano delle cure più efficaci, e un gruppo di ricercatori qualche mese fa ha fatto una scoperta che ha aperto interessanti prospettive per la cura. Tra di loro c’era anche un ricercatore dell’Associazione. Ma le ricerche costano, e per finanziarle servono tanti soldi, che l’Associazione trova con le campagne di Natale e Pasqua, con l’aiuto costante dei soci, con gente che organizza durante l’anno più di 100 manifestazioni, con oltre 750 giornate di raccolta presso vari centri commerciali, con le aziende che fanno donazioni. Purtroppo da qualche mese una terribile bufera, la crisi economica, si è abbattuta sulle ONLUS italiane. E la recessione è arrivata ben presto a colpire duramente anche l’Associazione per la lotta al neuroblastoma.

FILIPPO LEONARDO, IL DIRETTORE – Colpi duri, che rallentano le attività di ricerca. Che rischiano di bloccare la scalata alla montagna. Ne abbiamo parlato con Filippo Leonardo, Direttore dell’Associazione, che combatte 365 giorni contro la malattia, e che avevamo già intervistato un anno e mezzo fa.