Carlo CipicianiLa prima causa di morte per i bambini sotto i sei anni, un tumore studiato in tutto il mondo perché aiuta a scoprire come battere anche i tumori degli adulti. Un’associazione che combatte per sconfiggerlo e che sta lottando contro la crisi economica, per continuare a dare una speranza
E’ una storia che non si vorrebbe raccontare, perché ogni parola è una ferita che si riapre. Ma bisogna raccontarla, anche se è una piccola storia come tante. La storia del danno che la
crisi economica sta provocando per le ONLUS in Italia, che colpisce i più deboli ed indifesi. Come i bambini del neuroblastoma, e dell’Associazione che lotta per combattere questo male e che adesso deve combattere una battaglia per resistere e non fermarsi. Per non abbandonare quei bambini che spariscono, inghiottiti da un male senza speranza.
IL NEUROBLASTOMA – Il neuroblastoma rappresenta il 10% dei tumori maligni dell’infanzia, il più frequente nei primi 5 anni di vita. Io l’ho conosciuto da vicino. Sono entrato nelle corsie dell’oncologia pediatrica del Gaslini, piene di bambini senza capelli e senza futuro. Ho passato lì dentro dei mesi, aggrappato alla speranza che le cure salvassero mio figlio. Ho conosciuto medici ed infermieri eccezionali. Ho visto bambini arrivare, occupare quelle piccole stanze, tornare più volte e poi sparire. Ho visto passare quei mesi troppo in fretta e finire in un pozzo nero senza fondo. Non sono il solo. In Italia ci sono circa 120 casi nuovi all’anno, nel mondo sono 15 mila, forse di più. Succede ad un bambino ogni mezz’ora. Non sono numeri enormi, se si pensa alla fame nel mondo. Ma se lo andate a dire ai genitori di quei bambini guardandoli negli occhi, loro risponderanno che il neuroblastoma è uno dei tumori più studiati al mondo, perché secondo molti medici e ricercatori, scoprirne le cause e trovare una cura potrebbe servire a curare anche molti altri tumori, anche quelli degli adulti. Quindi a salvare non solo i loro bambini, ma molti altri.
L’ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA – Dopo che il neuroblastoma mi ha fatto a pezzi, mi sono avvicinato ad una piccola associazione che voleva scalare quella montagna cattiva. Mi sono unito a tanti altri genitori senza più voce, innamorati dei loro bambini che per scalare la montagna si sono messi tutti insieme, con alcuni medici del Gaslini di Genova. Gli angeli dell’Associazione per la Lotta al neuroblastoma. Angeli che sono cresciuti: l’Associazione è stata fondata da 20 persone, tra genitori e medici, il 23 luglio 1993, ed ora ha più di 100 mila soci. In questi anni le cure sono migliorate, la ricerca ha fatto passi avanti, la mortalità si è ridotta. L’Associazione, attraverso la sua Fondazione ha finanziato la diagnostica per tutti i bambini italiani colpiti da Neuroblastoma. Oltre al proprio laboratorio di ricerca a Genova, presso l’Istituto Tumori, ha finanziato anche centri presso l’Istituto Gaslini Genova, l’Istituto Tumori di Milano e di Genova, il CEINGE a Napoli, la Città della Speranza di Padova, l’Enea a Roma, un centro presso l’Università di Trento, il Sant’Orsola a Bologna, il Policlinico di Catania, il Gemelli di Roma e il Meyer di Firenze.
I SOLDI E LA CRISI ECONOMICA – Le ricerche hanno ottenuto diversi successi, ma resta tanto da fare. Per i bambini che si ammalano delle forme più gravi, com’è successo a mio figlio, ci sono solo il 20% delle probabilità di sopravvivere. 
Da molti anni si cercano delle cure più efficaci, e un gruppo di ricercatori qualche mese fa ha fatto una scoperta che ha aperto interessanti prospettive per la cura. Tra di loro c’era anche un ricercatore dell’Associazione. Ma le ricerche costano, e per finanziarle servono tanti soldi, che l’Associazione trova con le campagne di Natale e Pasqua, con l’aiuto costante dei soci, con gente che organizza durante l’anno più di 100 manifestazioni, con oltre 750 giornate di raccolta presso vari centri commerciali, con le aziende che fanno donazioni. Purtroppo da qualche mese una terribile bufera, la crisi economica, si è abbattuta sulle ONLUS italiane. E la recessione è arrivata ben presto a colpire duramente anche l’Associazione per la lotta al neuroblastoma.
FILIPPO LEONARDO, IL DIRETTORE – Colpi duri, che rallentano le attività di ricerca. Che rischiano di bloccare la scalata alla montagna. Ne abbiamo parlato con Filippo Leonardo, Direttore dell’Associazione, che combatte 365 giorni contro la malattia, e che avevamo già intervistato un anno e mezzo fa.
Se ti piace quello che scriviamo,
ciao Carlo, sempre con le lacrime agli occhi, perchè, perchè…… inutile scrivere. Nel mio piccolo qualcosa ho fatto.
Lodo
Ci sarebbe tanto da scrivere, da dire, ma l'emozione è più forte…Forza Comicomix.
Ho scritto una poesia per chi, purtroppo, si trova a vivere queste situazioni…
“Sei il sole raggiante
sei il cielo sereno
sei il soffio di vento caldo
sei il prato fiorito
mi sei giorno con i suoi bisbigli
mi sei voce di ricordi e malinconia
mi sei notte , e per questo, mi sei sonno e sogno
che trapassa il velo stellato lassù nel cielo notturno
sei la goccia di rugiada che scivola
lentamente, leggermente
sulle ali del mio angelo
per scriverci una sola parola:
SORRIDI.”
(Lucia)
Grazie. Nel nostro piccolo, oltre che fare qualcosa, è importante far sapere. E fare in modo che anche tanti altri facciano un “piccolo gesto”, compatibilmente con la difficile situazione economica di molti.
Un abbraccio
C.
La poesia è molto bella, grazie.
La forza me la dà il ricordo di chi c'è stato (e del suo magnifico sorriso combattente) e la possibilità di continuare a dare una piccola speranza a chi c'è ancora, facendo qualcosa di utile perchè un giorno si possa dire: “Mai più”
Un piccolo gesto, da fare e da far fare a chi può, per quanto può.
UN sorriso per sempre
C
Caro Carlo, chi è genitore non può non sentirsi arrabbiato da quanto ha letto: pensare che potrebbe capitare al figlio di chiunque di noi e pensare che gli aiuti veri (quelli con la A maiuscola) rimangono nelle pieghe di pensieri mai espressi da chi decide…. ti abbraccio e.. vedremo di inventarci ancora qualcosa!
Lisa
Come sai bene, sono molto amareggiato. Grazie.
Un sorriso C.
ciao Carlo…
:-*)
Ciao Carlo,
ho letto solo ora questo tuo articolo che mi ha scioccato.
Mi torna in mente quella parte del film “Schindler's List” in cui lui, una volta che ha scoperto di essere riuscito a salvare veramente le persone della lista, al posto di festeggiare si dispera perchè non ha venduto anche l'auto per corrompere il nazista ed aggiungere altre persone alla lista. E anche il cappotto, a cosa gli serviva il cappotto se poteva salvare un'altra vita
Ecco, stiamo parlando di 3 euro in meno per effetto della crisi. Ma a cosa possono servire quei tre euro in meno a chi li ha risparmiati.
Ma quello che purtroppo è vero è che una nazione seria non dovrebbe far conto sulle donazioni. Una nazione dovrebbe spendere i suoi soldi per portare avanti le ricerche per salvare la vita ai suoi cittadini.
Ma noi non viviamo in una nazione seria e tutto il mondo occidentale ha perso da tempo il concetto stesso di nazione.
Io penso che l'unica cosa da fare, da parte di ognuno di noi, è aumentare del 30% il contributo, per quanto piccolo sia, all'associazione
Ciao Pietro.
il paragone mi sembra calzante.
Aumentare il contributo è purtroppo non l'unica cosa seria da fare, ma davvero l'UNICA cosa da fare.
Grazie
Un sorriso a tutti
C.
Dico solo questo. Ormai si sa come la penso.
Se avessi la matematica certezza che i miei soldi andassero a finanziare laboratori che non utilizzano gli animali, li darei molto volentieri.
Questo, comunque, non è il luogo per discutere di ricerca etica, clinica, su modello (ahahah..) animale e compagnia bella e cantante!!!
Auguro l’imbocca al lupo all’associazione ma soprattutto ai piccoli pazienti. nessuno di loro dovrebbe mai soffrire quello che soffrono. Nessun bambino dovrebbe mai mettere piede in un ospedale.
Se fossi credente pregherei, ma non credo.
Se ne avrò la possiblità, darò spazio alla questione nella mia TV.
Non è un contributo economico, ma tante persone potrebbero comun
Dico solo questo. Ormai si sa come la penso.
Se avessi la matematica certezza che i miei soldi andassero a finanziare laboratori che non utilizzano gli animali, li darei molto volentieri.
Questo, comunque, non è il luogo per discutere di ricerca etica, clinica, su modello (ahahah..) animale e compagnia bella e cantante!!!
Auguro l’imbocca al lupo all’associazione ma soprattutto ai piccoli pazienti. nessuno di loro dovrebbe mai soffrire quello che soffrono. Nessun bambino dovrebbe mai mettere piede in un ospedale.
)
Se fossi credente pregherei, ma non credo.
Se ne avrò la possiblità, darò spazio alla questione nella mia TV.
Non è un contributo economico, ma tante persone potrebbero comunque aiutarvi.
(Fermo restando che la ricerca non-violenta sarebbe da preferire!!!!!!
Carlo, leggere questo articolo mi ha fatto tremare, ma tremare sul serio.
Sono molto giovane, ho solo diciassette anni, eppure ho vissuto da vicino l’esperienza di Neuroblastoma, stadio IV e metastatico.
Questo mostro si è portato via la mia cuginetta a soli nove anni, cinque anni fa. Era in cura al Gaslini di Genova e penso non smetterò mai di ringraziare quegli Angeli che sono i medici, gli infermieri, i chirurghi, i clown, i volontari, i genitori.. tutti coloro che hanno contribuito a rendere la sua breve vita intensa e.. serena, per quanto è stato possibile.
Una lotta di sette anni contro questo male, fra terapie sempre più aggressive e interventi chirurgici, non è servita purtroppo a farla guarire..
Per questo ti dico che ti sono vicina col cuore per il tuo splendido bambino, in un modo che non è possibile spiegare tramite una fredda tastiera del pc.
E aggiungo che da tempo mi sforzo per tentare di sostenere l’Associazione, tramite donazioni o acquisto di bomboniere, purtroppo però, un po per la mia età e un po’ per colpa personale, non riesco ad impegnarmi come vorrei. E tenterò di fare di più, è una cosa a cui tengo veramente tantissimo..
Ti ho aggiunto su Facebook e, in caso tu voglia contattarmi, ho lasciato la mia mail.
Ancora grazie per questo articolo.. Grazie perchè mi hai fatto riflettere..
Grazie perchè mi ha aperto gli occhi e fatto ricordare lo splendido sorriso della mia cuginetta, e di tutti gli altri bimbi che erano lì con lei, veri leoni i cuoi occhioni porterò con me nel cuore.
Un’esperienza come questa ti cambia, per sempre.
Un abbraccio sincero.
Virginia (virgi_best@live.it)