Regalare sorrisi, non illusioni – Il piccolo Simone e gli errori di G.

Certe storie colpiscono per la loro drammaticità e, se ci si è lasciati prendere dall’emozione noi che ne siamo fuori, si può ben comprendere lo stato d’animo dei genitori di Simone Esposito. Poi, però, ci ripensi e capisci che si può fare qualcosa anche raccontando come stanno veramente le cose.

Venerdi 8 maggio abbiamo pubblicato un articolo, “Regaliamo un sorriso a Simone“, per raccontarvi la dolorosa vicenda che vive una coppia di genitori il cui figlio è affetto da una patologia gravissima, la leucomalacia periventricolare. E’ una patologia per la quale, allo stato attuale delle conoscenze mediche, non esiste una cura. Il che, per chi ci si trovi in mezzo, vuol dire una condanna senza appello ad un destino che nessuno sarebbe disposto ad accettare. Per questo decine di genitori che vivono esperienze simili sono alla costante ricerca di un “miracolo” e sono facili prede per chi, speriamo in buona fede, ritiene di poter offrire loro una via di scampo. Magari, osando un tantino troppo. Ecco, a quei genitori ci rivolgiamo perché pensiamo che il vero aiuto che si possa dar loro sia quello di raccontare alcune cose che, prima di imbarcarsi in avventure spericolate, dovrebbero sapere.

UN PO’ DI OSSIGENO –  La prima è che l’ossigeno erogato in camere iperbariche è una terapia che non ha alcuna validazione scientifica. A questo rimedio,  “The Lancet” dedica un capitoletto in un rapporto del 2004 sulle paralisi cerebrali, che vi riportiamo:”However, many internet sites provide information about this therapy, and some insurance companies will cover its costs. The largest randomised, placebo-controlled trial of this therapy found that hyperbaric oxygen did not improve the condition of children with cerebral palsy compared with slightly pressurised air. In another double-blind, placebo-controlled trial in 75 children, 100% oxygen at 1·75 atmospheres absolute for 40 sessions was compared with air at 1·30 atmospheres absolute for 40 sessions. No significant difference was found between the groups in results of neuropsychological testing. However, parents of children treated with air reported better results than the parents of those treated with hyperbaric oxygen. Hyperbaric oxygen therapy is associated with various risks, including ear pain, damage to the ear, pneumothorax, myopia, convulsions, and fire and explosions associated with the equipment. On the basis of the current peer-reviewed scientific data, hyperbaric oxygen therapy should be considered an experimental intervention until further randomised, placebo-controlled, double-blind trials are  completed. However, critics argue that the placebo treatment in some trials constituted therapeutic amounts of oxygen and that the hyperbaric treatment is beneficial.” Non significa necessariamente che non funziona o che non sia in grado di apportare un qualche beneficio, ma va presa per quella che è, cioè un’ipotesi sperimentale. Quindi, chiunque prometta recuperi del 90% vende illusioni.

UN MEDICO, UN CENTRO – Di casi assimilabili a quello di Simone ce ne sono parecchi, specie di quelli che hanno convinto le rispettive famiglie a chiedere aiuto al web. E moltissimi di questi hanno in comune un nome, Gaudenzio Garozzo, e un centro, l’Ocean Hyperbaric Neurologic Center di Lauderdale by the Sea, in Florida. Il primo è un medico chirurgo iscritto all’albo di Caserta con la passione per la medicina alternativa, ma senza alcuna abilitazione specifica nel campo, come si può facilmente verificare qui. A meno che non abbia scordato di informarne l’Ordine dei Medici. In compenso, dirige la Scuola di medicina Tradizionale Cinese che fa capo alla onlus Ming Men. Scuola che offre corsi di agopuntura, fitoterapia, tuina (massaggi che servono a ripristinare l’equilibrio energetico tra Yin e Yang), Qi Gong, Dietetica e Tecniche complementari. Si vanta anche di essere: “L’unica Scuola in Italia impostata a seguire il metodo di insegnamento del compianto Prof. NGUYEN VAN NGHI e del suo allievo Prof. Tran Viet Dzung.” Tutta gente rispettabile, sicuramente, ma il cui spessore scientifico non sembra dei più solidi. Il Dott. Garozzo si occupa anche del centro benessere (non clinica) “Il Drago e la Fenice” che ha un listino senza-prezzi lungo come la barba del profeta: da quelle parti ci si può far dare una dieta - se si è in sovrappeso –  o un ciclo di trattamenti “Therasuit” – se si ha una paralisi cerebrale. Un professionista polivalente che deve avere una fede incrollabile nei metodi dell’OHNC perché i suoi pazienti li manda tutti là, nonostante – nella sola Florida – di centri analoghi ce ne siano una mezza dozzina. L’OHNC è stato fondato dal Dott. Richard Neuerbauer che, a prima vista, pare lo diriga ancora. Anzi, volendo si può pure mandargli una mail. Peccato che sia morto nel 2007. E già questo non è un bel biglietto da visita. Così come lascia perplessi la notevole mole di convenzioni con gli alberghi locali selezionati per dare ospitalità alle famiglie dei pazienti: prezzi modici e 15 dollari al giorno di costo aggiuntivo per contribuire alla salute economica del centro. Considerando che i cicli di terapie costano qualche centinaio di migliaio di dollari, fa un poco impressione. Ma c’è di più: il centro non è riconosciuto da Medicare e le spese ivi sostenute non sono rimborsate da alcuna compagnia di assicurazione. Negli USA significa stare qualche passo oltre la linea di confine del minimo di credibilità.

FUOCO SACRO – l’OHNC è salito agli onori delle cronache, di recente, a causa della tragica esplosione in una camera iperbarica nella quale ha perso la vita Vincenza Pesce, nonna del piccolo Francesco Martinisi che ha riportato ustioni ovunque. Da quanto si ricava dal Sunday Sentinel, pare che l’OHNC non sia esattamente all’avanguardia tecnologica e che i macchinari che usa per “guarire” la gente abbiano oltre trent’anni.  Inoltre, non è un centro incluso nella rete “International Hyperbarics Association” i cui standard minimi imposti, evidentemente, sono troppo stretti. Anche per l’ottantreenne vedova di Neubauer che oggi tiene le redini del prestigioso emulo di Lourdes. L’unico record accertato ascrivibile all’OHNC, ad oggi, è quello di aver causato l’unica vittima di camere iperbariche negli USA da 50 anni ad oggi. Può bastare?

SORRISI E ILLUSIONI – In questo contesto, c’è da chiedersi se non valga la pena che qualche mammasantissima della Sanità Pubblica nostrana cominciasse ad interessarsi della vicenda invece di stanziare fondi che finanzino questi viaggi verso l’illusione. Anche perché le famiglie “vittima” di questo giochino assai poco chiaro, forse, ne hanno abbastanza a cui pensare: difficile che possa arrivare da loro una valutazione lucida, ed è comprensibile. Sommessamente, noi un sorriso lo regaliamo volentieri ai signori Esposito, ma li invitiamo a rivolgersi anche a “Genitori Tosti” che, più di noi, ha familiarità con la questione. I miracoli accadono, certamente, ma di solito costano meno di duecento mila dollari. Al contrario, un aiuto disinteressato offerto da persone che vivono gli stessi problemi si può ottenere anche gratis.

Nota: un grazie particolare a Shaduck che nei commenti a questo articolo ci ha segnalato l’ottimo Paniscus. In particolare, questo pezzo che ci è stato di prezioso stimolo.