Regaliamo un sorriso a Simone

Potrebbe recuperare ben il 90 per cento delle sue capacità motorie e, chissà, guarire forse. Perché ciò accada ha bisogno di noi. A volte le istituzioni non sentono. Non facciamo come loro. Ascoltiamo questa storia.

Sono in tantissimi su Facebook ad essersi raccolti attorno alla sua vicenda  Più di 16.000, al momento, gli utenti registrati al gruppo “Regaliamo un sorriso a Simone“. Anche fuori dal social network le iniziative a sostegno della sua causa sono tante. Ma ancora non bastano affatto. Quei maledetti 200.000 euro,  necessari  perché questo

bimbo possa iniziare a vivere la sua infanzia come tutti gli altri, sono un traguardo ancora lontano, come distante – troppo – è la Florida, la terra della salvezza. L’unica, accidenti! Nel nostro Paese, per lui come per altri nelle sue stesse condizioni, non ci sono troppe speranze. Il “birbante“, così lo chiamano  a volte i suoi due giovanissimi genitori quando, sul blog del suo sito, ne raccontano le giornate, si chiama Simone Esposito ed ha  due occhi dolcissimi. Solo diciannove mesi e già la vita gli si è svelata in una prova difficile da affrontare: combattere con una grave malattia: la PlV,  la leucomalacia periventricolare.

GENITORI CORAGGIO – Mi spiega mamma Silvia, nella mail che le ho chiesto di inviarmi: “La PIV è’ una grave lesione cerebrale che comporta problemi neuromotori su tutti e quattro gli arti” Simone  “non può gattonare, provare a fare i primi passi, stare seduto, afferrare tutto quello che si presenta davanti ai suoi teneri occhioni, etc…, insomma tutto quello che fanno i bimbi della sua età!”  Se ne sono resi conto che il piccolo aveva già otto mesi, dopo un controllo dal pediatra per un semplice torcicollo. Aveva sempre il collo inclinato Simone,  nato settimino, alla 31ª settimana di gestazione, il 12 Settembre del 2007 all’ospedale “Santa Croce” di Moncalieri, alla nascita pesava 1598 grammi ed era lungo 40.5 cm. Dopo i 28 giorni passati in ospedale prima di essere dimesso, “i medici dissero che non aveva alcun tipo di problema.” Né compresero nulla nel corso delle successive regolari visite, mai fino a quel giorno in cui si affacciò lo spettro della PLV sul suo destino. “Iniziò allora il viaggio della speranza…” continua a raccontare la ragazza, nemmeno trentenne. Una diagnosi funesta dunque e poi un calvario di tentativi, per cercare di capire, per tentare delle soluzioni. “Dottori, pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, visite ed esami, gli diedero da seguire un piano di riabilitazione motoria di due volte a settimana. I mesi passavano ma i miglioramenti erano impalpabili e dopo l’ultimo consulto medico, lo sconforto era sempre più grande perché per loro il suo destino era segnato: l’obiettivo massimo che potevo raggiungere era stare seduto da solo.” Silvia e babbo Pierluigi non si sono mai fermati, hanno provato trattamenti omeopatici e riabilitazioni varie, ed hanno recuperato informazioni ovunque. Poi, d’un tratto, l’incontro con la speranza, il dott. Garrozzo, docente alla Sapienza di Roma, che, che grazie alla medicina cinese, è in grado di aiutare i bambini affetti da patologie neurologiche. Il medico le ha consigliato fiducioso una strada specifica che potrebbe restituire al suo bambino il 90% delle funzionalità. Una cura lunga, tanto tanto costosa

UN GIORNO SARA’ NORMALE- Simone potrebbe guarire quasi del tutto. Il 16 marzo ha già iniziato la prima parte di questa terapia speciale, che si divide in due parti: cicli di 6 mesi  in Italia e 6 mesi in Florida. Ora si trova a Caserta con la mamma. E’ qui che dovrà tornare  più volte, fino al raggiungimento degli otto anni di età. In America tutto dipenderà da come il bimbo reagirà alla cura. Potrebbe bastargli un solo ciclo, oppure – purtroppo – molti di più. Il tutto costerà molto caro. Nel nostro Paese potrà essergli concesso gratuitamente solo il trattamento con l‘agopuntura. Il resto (Therasuit, massaggio cranio-sacrale, logopedia e respiratoria) è a pagamento. Serviranno 17.500 euro. “Annualmente il costo è molto elevato, in più bisogna aggiungere i costi di vitto, alloggio e spese generali” spiega Silvia. Tanto, tantissimo per una giovane coppia. Nulla, ahimè, in confronto a quanto servirà dopo. 200.000 euro per volare in Florida - dicevamo -almeno 200.000 euro per ciascuna delle volte che dovrà farlo. Il trattamento dell’ossigenoterapia in camera iperbarica costa tanto e lo fanno tutti lì,  all’”Ocean Hyperbaric Neurologic” di Lauderdale by the Sea. Quelli che possono.  C’è stato un incendio qualche giorno fa. Forse ne avrete sentito parlare. Intanto, a più di un mese dall’inizio dal ciclo di terapia, Simone sta rispondendo positivamente alle cure ed i medici sono convinti che possa farcela.

I PERCHE’- Io forse mi sarei già persa d’animo, fossi stata nei panni  di Silvia. Forse non avrei avuto il coraggio né di combattere né di chiedere aiuto e da brava stolta cattolica avrei accettato come una croce il triste destino. Forse non sarei stata capace di amare fino in fondo il mio bambino. Lei  invece sì. E crede che con l’aiuto di tutti Simone possa farcela. Un giorno, così, suo figlio potrà gattonare come tutti gli altri, abbracciarla forte,  giocare al pallone con il suo babbo, un giorno… E’ assurdo che  Simone non possa essere curato in Italia. Non è l’unico bambino affetto da questa malattia,  né l’unico al mondo, né l’unico  bisognoso d’aiuto, ma ne ho voluto parlare per cercare di dargli una mano. Perché laddove non riescono le istituzioni forse può la gente. Perché queste storie devono venire alla luce, con tutto quello che indirettamente denunciano. Questi genitori coraggio devono meritare la nostra attenzione, il nostro rispetto, la nostra stima.  Forza ragazzi! Di seguito trovate i dati che consentiranno a quelli di noi che possono di sostenere Simone, anche con poco. Altrimenti possiamo sempre tentare di farci venire in mente una buona idea, anche per gli altri, perché, purtroppo, nelle sue stesse o simili condizioni sono  in tanti. Spero che qualcosa si smuova anche lassù, nelle coscienza della gente dei piani alti, quella che si trova a  discutere e legiferare di ricerca e sanità.

PER DONAZIONI CON  BONIFICO BANCARIO – (BANK TRASFER)
BANCA INTESA SAN PAOLO

CAUSALE:  REGALIAMO UN SORRISO A SIMONE
INTESTATO A:  ESPOSITO PIERLUIGI E/O MORANA SILVIA
CODICE IBAN:  IT91 I 030 6931 0601 0000 0013 755

BIC  SWIFT CODE:  BCITITMM
PER INFORMAZIONI
TEL. 348-7334540 (MAMMA SILVIA) – 340-2949505 (PAPA’ PIERLUIGI)

E-MAIL: info@regaliamounsorrisoasimone.it

OPPURE VISITA IL SITO: www.regaliamounsorrisoasimone.it

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