Il testamento biologico visto da chi ha vissuto un dramma

Io, da sempre laico. Io elettore di sinistra e ora, seppur a fatica, del Pd. Io, padre di un bambino che ho dovuto lasciare troppo presto per colpa di una terribile malattia. Io, che ho dovuto assistere impotente alla sua agonia. Io, attonito, di fronte alla vicenda della Legge sul testamento biologico

Lo spettacolo offerto in questi giorni dalla diretta della discussione al Senato del ddl Calabrò sul testamento biologico approvato ieri in prima lettura, è stato sconcertante. Sconcertante la liquefazione del Pd, che dibatte per tre anni di questioni etiche, trova un difficilissimo punto d’incontro tra le sue anime laica e cattolica e poi butta tutto a mare con i continui smarcamenti dell’ala dei Popolari guidati da Franco Marini. Vedere la faccia concitate di Daniele Bosone che propone emendamenti all’art.3, provando a “gettare un ponte” verso il centro destra per introdurre eccezioni nell’obbligo di nutrizione e idratazione forzata. Vedere Dorina Bianchi e il suo maldestro emendamento “teodem” sul sondino di fine vita e la capogruppo Finocchiaro che si dissocia pubblicamente e con la faccia livida annuncia di votare a sua volta l’emendamento “laico” di Emma Bonino “a titolo personale“.

UN BRUTTO FILM –  Che brutta storia, che brutte facce, davanti a un PdL che va avanti come un trattore, tagliando tutti i “ponti”  ed approvando infine un testo definitivo del ddl che spazza via ogni possibile mediazione. Che si trattasse di una truffa, era chiaro da tempo. La formulazione del ddl approvato al Senato cancella pure il riferimento nell’art.3 sull’accanimento terapeutico, eliminando così la possibilità dei pazienti di rifiutare terapie con potenziale carattere di accanimento. Modifica l’art.4 con un emendamento del senatore Antonio Fosson (Udc-Svp-Autonomie) stabilendo che le Dichiarazioni anticipate di trattamento non solo “non sono obbligatorie“  ma “non sono neppure vincolanti“, rendendo di fatto il testamento biologico (la cui validità viene pure accorciata da 5 a 3 anni) una specie di dichiarazione di principio di nessun valore. E soprattutto, dispone il divieto assoluto della sospensione di idratazione e dell’alimentazione, considerate sostegno vitale. Chissà cosa direbbe oggi Aldo Moro. Lui, che durante i lavori dell’assemblea costituente, disse che ogni trattamento sanitario può essere rifiutato. Altri tempi, certo. Altri uomini. Ora c’è Gaetano Quagliariello, ex radicale convertito – sulla via di Arcore – al liberalismo catartico. Quello che, dopo la triste chiusura della vicenda di Eluana Englaro disse, parlando di suo padre Beppino: “Eluana è stata ammazzata“.

IL DOLORE E L’AMORE – Ecco che il film nella mia testa cambia. Penso a quel padre trattato da assassino. E penso anche alla mia storia. A mio figlio, ultimo regalo di una vita semplice e monotona in provincia, adorato e viziato come capita in tutte le normali famiglie italiane, che in un giorno plumbeo di ottobre inizia un calvario fatto di chemioterapie, prelievi istologici, ricoveri, analisi, Tac e chissà quali diavolerie per colpa di una malattia dal nome strano: il neuroblastoma. Un tumore dell’infanzia, che al suo stadio ormai troppo avanzato per colpa di una diagnosi tardiva, lascia pochissime speranze. Speranze a cui ti aggrappi con ferocia, lottando con tutte le tue forze finché, in una giornata assolata di primavera, ti dicono che non c’è più nulla da fare. Niente più ricoveri, niente terapie. Niente. Solo affrontare l’ultimo tratto di strada, il dolore finale, giorni infiniti, trascorsi tra letto e poltrona, senza forza, senza speranza. Senza niente. Epoi, in una sera calda e stellata di giugno, tra dolori terribili che neanche la morfina riesce più a lenire, quel figlio perde anche l’ultimo barlume di coscienza. Un piccolo uccellino senza più ali per volare.

LA FINE – Le ultime ore non passano mai. Sembrano anni. Sono scolpite nella memoria. La decisione di non ricoverarlo, per non sottoporlo ad inutili terapie. La ricerca difficile di un medico per l’assistenza domiciliare: perché non esiste un assistenza per i malati terminali bambini. Quando finalmente troviamo un medico, arriva e ci fa una brutta impressione. Sappiaamo chi è, in provincia ci si conosce tutti: è un cattolico praticante, un “radicale” della parrocchia. Invece è buono, gentile, delicatissimo. Soave.  Anche se mi spiega, durante quelle ore, che “non siamo noi a capire il bene e il male” “solo Dio vede e provvede” ed altre cose che a me suonano assurde, lo sento “vicino”. A un certo punto gli chiedo: “Mio figlio non mangia e non beve da due giorni. Non è il caso di fargli una flebo di soluzione fisiologica?” Lui mi guarda e sospira: “Non è il caso, sarebbe peggio. Idratarlo gli farebbe solo del male. E non servirebbe a nulla“. Se ne va, dicendomi “torno stasera“. Ma di lui, la sera, non avremo più bisogno.

IDRATAZIONE CURA PER CHI? – Le sue parole mi sono tornate in mente migliaia di volte, durante la vicenda di Eluana. Ovviamente, non sono la stessa cosa. Ma le Leggi non si fanno “ad personam”, anche se a volte i politici di oggi se ne dimenticano. Le parole del medico ultra cattolico che in una giornata di giugno ha accompagnato dolcemente mio figlio nelle sue ultime ore mi sono tornate in mente ascoltando Danila Valenti, che dirige due hospice, cioè i centri ospedalieri per la cure palliative dei malati terminali, il Bellaria a Bologna e la Fondazione Seragnoli, che dice “Si è mescolata la questione tecnica da quella ideologica. Per i malati terminali di molti tipi di tumore, quando la fine è vicina il cuore batte più lento, e bisogna interrompere l’idratazione perché il corpo non può più accettare liquidi. Occorre somministrare farmaci anticolinergici, che rallentano le secrezioni. Se invece si continua a dare acqua, questa finisce nei polmoni, creando edemi che possono anticipare la morte, per annegamento, e aumentando le sofferenze del malato“. “Penso a quei colleghi meno esperti in cure palliative che si troveranno ad imporre trattamenti che se non sospesi fanno solo male al paziente, anticipandone la fine“. Quel dottore soave ultracattolico di provincia non aveva quindi fatto una pietosa eccezione alla sua coscienza di fronte ad un padre e una madre disperati. Aveva applicato professionalmente una pratica clinica. Perché non si sta facendo una legge per Eluana, o per Piergiorgio Welby, o per i circa 3 mila casi di stato vegetativo permanente stimati in Italia. Ma per tutti gli italiani, anche per i circa 100 mila malati oncologici terminali.

IO SONO OFFESO – Si potrebbe dire tanto, e tanto si dirà sulla legge sul testamento biologico. Una legge che – nell’attuale formulazione – non sembra considerare che il diritto alla libertà personale previsto nell’art. 13 della Costituzione italiana significa anche potere di disporre di noi stessi e del nostro corpo. Non tiene conto del diritto alla salute sancito dall’art. 32, che implica anche il diritto al rifiuto delle cure. Offende la dignità umana menzionata nell’art. 3, perché ciascuno deve essere libero di scegliere dove si situi la misura di un’esistenza dignitosa. Non considera che una scelta “ideologica”, indipendentemente dalle proprie convinzioni etiche e religiose, offende tanti italiani che si troveranno a non vedere rispettate le loro idee e le loro volontà, e i malati terminali che verranno “curati” nel modo non ottimale da un punto di vista clinico. Offende il Cristo sulla croce che io, non credente, amo come me stesso: quel Cristo che in croce disse ai suoi torturatori “Padre, perdonali, perché non sanno quello che fanno” e che in punto di morte si abbandonò, vinto dalle sofferenze dicendo: “Padre mio, perché mi hai abbandonato?“. Viste da quaggiù le stelle sono tanto lontane. E questa legge sul testamento biologico sembra una presa in giro.

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