Vi presento l’endometriosi

Quello che SO DI ME è che soffro spesso di dolori mestruali,di un dolore al basso addome, di disturbi ciclici urinari o …

Come ho già avuto modo di scrivere la rete ha molti aspetti positivi e, tra questi, quello forse più importante è quello di utilità sociale: le iniziative a sostegno di qualche associazione impegnata nell’aiutare a vario titolo e in vari modi diversi soggetti possono diffondersi a macchia d’olio proprio per il carattere di immediatezza e universalità che ha la rete e, con lo stesso criterio, è facile imbattersi, soprattutto per caso, in una di queste iniziative e, come quando si apre una porta in una città nuova, scoprire un mondo inaspettato.

INTERNET E’ ANCHE IL BENE  – Diversi mesi fa sono capitata in questo blog “Canto XXXV-Inferno” e ho scoperto il mondo delle donne affette da Endometriosi attraverso le parole di Veronica Prampolini e delle donne che si confrontano con lei. A sostenere Veronica in questo suo impegno sociale c’è un’associazione di pazienti APE ONLUS che senza fini di lucro cerca di dare conforto e sostegno alle donne affette da endometriosi. Se siete stati al cinema in una delle sale cinematografiche della catena Warner Villagenella nella settimana dal 9 al 16 marzo dovreste aver visto un trailer “Quello che non so di me” che fa parte dell’omonima campagna promossa dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali grazie all’impegno ed alle sollecitazioni dell’Azienda Ospedaliera S. Andrea di Roma. Le donne affette da endometriosi in Italia sono 3 milioni. Nel mondo, 150 milioni. Ad oggi non si conoscono le cause e non esiste cura definitiva.  Vorrei farvi raccontare da Veronica quello che non sappiamo dell’Endometriosi.

E’ difficile spiegare in poche parole e, soprattutto, senza annoiare il lettore che tipo di malattia sia l’endometriosi.  E’ una malattia sicuramente troppo diffusa e troppo poco conosciuta.  Colpisce la donna in età fertile intaccandone la sua quotidianità e la sua femminilità. La diagnosi spesso giunge tardiva. I dottori stessi non sempre ne riconoscono i sintomi, confondendoli con colon irritabile o isteria psicologica.  E’ una malattia subdola perché si annida tra i luoghi comuni: “è normale avere dolore durante il ciclo mestruale” e ancora: “devi cercare di stare tranquilla e rilassarti, quando meno te l’aspetti vedrai che riuscirai ad avere un bambino”. E mentre una donna cerca di stringere i denti ogni mese, l’endometriosi, ad ogni ciclo mestruale, si manifesta rovinando i nostri organi interni: intestino, vescica, tube, ureteri, utero, ovaie, reni.

Quindi l’endometriosi è una malattia che causa dolore? Da qui il titolo del tuo libro Canto XXXV Inferno?
Nel 30% dei casi l’endometriosi è asintomatica. Può sembrare un fatto positivo, in realtà in questo modo l’endometriosi riesce ad agire in silenzio e a causare gravi danni senza che la donna se ne accorga. Io rientro in questo 30%. Mi sono accorta di essere affetta da endometriosi perché dopo anni di tentativi e di visite in cui mi si diceva che non c’era nessun tipo di problema, continuavo a non riuscire a rimanere incinta.  In Canto XXXV Inferno, racconto la mia esperienza personale cercando di dare voce soprattutto alle donne con endometriosi dolorosa e invalidante. Me le sono immaginate in un girone dantesco, piegate, inginocchiate e mortificate nella loro giovinezza.

Come è stato accolto questo libro tra le donne affette da Endometriosi?
Con lacrime, dolore e condivisione. Fui la prima a stupirmi del riscontro che ebbe questo libro fin dai primi giorni che uscì. Non mi resi conto di aver raccontato con le mie parole anche la storia di tutte le altre donne che vivono con me giorni difficili. Il libro ben presto è diventato uno strumento per far conoscere l’endometriosi anche ai nostri familiari parenti e amici.
Grazie al blog nel quale raccolgo le testimonianze delle donne affette da endometriosi, abbiamo insieme conosciuto sentimenti come l’empatia e la condivisione. Ci siamo prese per mano virtualmente e non solo, e insieme, cerchiamo di sopportare il peso di questa malattia con il sorriso.

Ora a distanza di quasi due anni cosa è cambiato nel tuo rapporto con la malattia?
Credo che se dovessi riscrivere oggi, Canto XXXV Inferno, forse non sarebbe tanto incentrato sulla mancata maternità. Per me endometriosi, è sì sterilità, ma è soprattutto malattia. La prima volta che il mio ginecologo pronunciò la parola “endometriosi” ebbi paura di non riuscire a memorizzarla nel tragitto ambulatorio-casa.  Volevo assolutamente cercare informazioni su internet.
Trovai in rete un’associazione di pazienti affette da endometriosi.
Scrissi per ottenere conforto e rassicurazione. Non ebbi mai risposta.
Poi il caso volle che un’altra associazione di pazienti, l’APE Onlus con sede nella mia stessa città, rispose immediatamente ad una mia mail e da quel momento per me vivere la malattia è stato meno difficile. Non ero più sola. Non ero più disinformata. Oggi il mio tempo libero è dedicato alle donne come me, perché non si sentano sole e abbandonate. Io non ebbi mai risposta ed è per questo che chi si rivolge a me, una risposta l’avrà sempre.

Progetti futuri?
Un secondo e ultimo libro dal titolo: “CondividEndo. Lacrime e sorrisi nell’endometriosi.” Questa volta scritto con l’aiuto di persone “coinvolte nei fatti”: dottori, psicologhe, mariti, pazienti. Tanti punti di vista raccolti insieme. Tanti spunti per riflettere sulla malattia e per trovare la propria strada verso l’accettazione. Poi pian piano, senza con questo abbandonare il mio impegno e le mie donne, vorrei tornare alla mia vita di prima … vorrei provare a riscrivere dei nuovi sogni da realizzare e a dare un ritmo più lento e sereno alle mie giornate. Perché ora, so che posso farlo.