Lisa PerniQuello che SO DI ME è che soffro spesso di dolori mestruali,di un dolore al basso addome, di disturbi ciclici urinari o …
Come ho già avuto modo di scrivere la rete ha molti aspetti positivi e, tra questi, quello forse più importante è quello di utilità sociale: le iniziative a sostegno di qualche associazione impegnata nell’aiutare a vario titolo e in vari modi diversi soggetti possono diffondersi a macchia d’olio proprio per il 
carattere di immediatezza e universalità che ha la rete e, con lo stesso criterio, è facile imbattersi, soprattutto per caso, in una di queste iniziative e, come quando si apre una porta in una città nuova, scoprire un mondo inaspettato.
INTERNET E’ ANCHE IL BENE – Diversi mesi fa sono capitata in questo blog “Canto XXXV-Inferno” e ho scoperto il mondo delle donne affette da Endometriosi attraverso le parole di Veronica Prampolini e delle donne che si confrontano con lei. A sostenere Veronica in questo suo impegno sociale c’è un’associazione di pazienti APE ONLUS che senza fini di lucro cerca di dare conforto e sostegno alle donne affette da endometriosi. Se siete stati al cinema in una delle sale cinematografiche della catena Warner Villagenella nella settimana dal 9 al 16 marzo dovreste aver visto un trailer “Quello che non so di me” che fa parte dell’omonima campagna promossa dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali grazie all’impegno ed alle sollecitazioni dell’Azienda Ospedaliera S. Andrea di Roma. Le donne affette da endometriosi in Italia sono 3 milioni. Nel mondo, 150 milioni. Ad oggi non si conoscono le cause e non esiste cura definitiva. Vorrei farvi raccontare da Veronica quello che non sappiamo dell’Endometriosi.
E’ difficile spiegare in poche parole e, soprattutto, senza annoiare il lettore che tipo di malattia sia l’endometriosi. E’ una malattia sicuramente troppo diffusa e troppo poco conosciuta. Colpisce la donna in età fertile intaccandone la sua quotidianità e la sua femminilità. La diagnosi spesso giunge tardiva. I dottori stessi non sempre ne riconoscono i sintomi, confondendoli con colon irritabile o isteria psicologica. E’ una malattia subdola perché si annida tra i luoghi comuni: “è normale avere dolore durante il ciclo mestruale” e ancora: “devi cercare di stare tranquilla e rilassarti, quando meno te l’aspetti vedrai che riuscirai ad avere un bambino”. E mentre una donna cerca di stringere i denti ogni mese, l’endometriosi, ad ogni ciclo mestruale, si manifesta rovinando i nostri organi interni: intestino, vescica, tube, ureteri, utero, ovaie, reni.
Se ti piace quello che scriviamo,
Noi donne siamo proprio fortunate. Non c’è che dire:) Molto bello che si sia parlato di questo problema!
Spero che riesca a passare direttamente Veronica per commentare, nel frattempo mi permetto di citare parte di una sua email:
“grazie mille [Giornalettismo]… tanti piccoli aiuti come il tuo … sarebbero utilissimi per tutte noi ….”
Lisa
speriamo che serva
ho notato quegli accenni all’accettazione, alla sopportazione, alla convivenza con la malattia: qual è a tutt’oggi la situazione per le possibili terapie?
http://www.asca.it/news-ENDOMETRIOSI__SCOPERTA_ITALIANA__E__NEL_FETO_L_ORIGINE_DELLA_MALATTIA-812909-ORA-.html
“Lo studio ha dimostrato, per la prima volta in maniera scientifica, la validita’ della teoria embriogenetica per la genesi della Endometriosi, cioe’ che la Endometriosi e’ determinata dalla presenza di tessuto endometriale primitivo al di fuori dell’utero, derivante da una dislocazione di tale tessuto per un minimo difetto nella organogenesi dell’apparato genitale. Infatti, su alcune decine di feti femminili studiati, l’11% di essi aveva la presenza di endometrio al di fuori dell’utero nelle zone tipiche della malattia. Dato percentualmente compatibile con la incidenza della malattia sulla popolazione femminile adulta (10%-15%).
Confermo i complimenti ad una Giornalettista a tutto tondo.
QUESTE sono le cose interessanti che vanno lette e fatte leggere.
Un sorriso immenso
C.
Eccomi qui … a ringraziarvi di persona per lo splendido articolo e per la visibilità che state dando al problema.
Cordapazza: a tutt’oggi le terapie sono farmacologiche (assunzione di ormoni che inducono la menopausa perchè per tutte noi le mestruazioni peggiorano la nostra situazione) e chirurgiche ovvero ripetuti interventi (ne ho subiti 4 in 4 anni) per cercare di eliminare aderenze e cellule endometriali che infiammano i tessuti sui quali si sono impiantate. Nella mia intervista non ho voluto parlare della malattia nello specifico per non annoiare.
Gloria purtroppo quella notizia che sta girando su internet da qualche giorno, non è stata confermata in quanto pare non sia stata registrata ufficialmente nel registro apposito delle scoperte scientifiche.
Spero non sia la solita trovata pubblicitaria per mettere in risalto medici che operano SOLO a pagamento.
Lisa … a te … grazie ancora di tutto … inserisco questo sito nei PREFERITI … tornerò a visitarvi spesso.
Veronica
grazie, ma soprattutto buone cose a te per tutto e per le tue cure, ciao!
grazie, ma soprattutto buone cose a te!
Ho 43 anni, sono affetta da questa dolorosa e invalidante malattia e ne sono venuta a conoscenza solo da 2 anni! Dopo l’intervento chirurgico ho provato vari tipi di cure ormonali ed ora sto “relativamente” bene…. Moltissime persone però, purtroppo, ancora non sanno cosa sia l’endometriosi e sono pienamente d’accordo sul fatto che se ne inizi a parlare: era ora!
Anch’io ho conosciuto donne che soffrivano di endometriosi. Quindi grazie per averne parlato proprio qui
Conosco questa malattia. Non ne sono affetta anche se purtroppo in due anni e mezzo ho subito tre operazione per fibromi all’utero. La mia prima esperienza al Fatebenefratelli di Roma non la scorderò mai. Tantissime donne di età dai 22 ai 38 anni affette da problemi ginecologici di vario tipo, soprattutto fibromi. Sono felice che si scriva di questi argomenti. Non sarà stato facile per te, come non lo è per me che al momento sto combattendo con dolori dovuti ad aderenze post operatorie e con il fatto che per rimanere in cinta, visto che ho già dei fibromi pronti e che stanno crescendo, sono costretta a sottopormi alla FIVET solo per una volta in quanto non ho tempo e sto lottando contro i fibromi. Nel frattempo cerco di non fare troppi sforzi perchè i dolori ci sono.
Grazie
Lodovica
Ho scoperto di essere malata di Endonmetriosi nel 2006 dopo che per un anno ero piegata dai dolori atroci.
La mia fortuna? che dopo dei dottori incompetenti sono approdata da un Dottore che mi ha per prima cosa ascoltato, capito e curato.
Quando mi ha detto “soffri di Endometriosi” gli ho chiesto se me lo scriveva perchè non ero sicura di ricordarmi bene il nome.
Poi nel 2008 navigando su internet ho “scoperto” Veronica e e in seguito l’APE..e non mi sono più sentita sola.
Grazie Lisa per aver scritto di noi..se anche solo una persona tramite il tuo articolo potrà trarne beneficio credimi sarà un successo!
Vane
Salute di Rep. è arrivata dopo Giornalettismo.
E’ di oggi una lettera sull’ endometriosi di Roberta Riposati dell’ Ass. Italiana Endometriosi
Veronica, grazie per questo libro che ho letto e che mi ha profondamente commossa, finalmente non siamo più sole…
Ma non c’è un seguito al tuo primo libro? Vorrei tanto poterti leggere ancora, e mi piacerebbe che tutti sapessero cos’è l’endometriosi e quanto può soffrire fisicamente e/o psicologicamente una donna che ne è affetta.
E anche quanto amore e quanta pazienza, ed empatia è chiesta anche ai nostri compagni di vita…
Sono felice di questa occasione per poterti ringraziare e abbracciare forte.
Virginia
Carissima Virginia … il seguito arriverà a maggio … la casa editrice Mammeonline che per fortuna mi ha aiutata a fare in modo che la mia testimonianza diventasse pubblica, pubblicherà a breve il mio secondo libro: CondividEndo. Lacrime e sorrisi nell’endometriosi.
Un libro spero più aperto, e con all’interno tanti punti di vista … che aiuteranno sicuramente tutte noi a sorridere nonostante tutto.
Perchè insieme è meno difficile!
Ti abbraccio
Veronica