Lucia Spiri e l’odissea della cannabis per i malati di sclerosi

Bloccata, in attesa che un carico di Bedrocan parta dall’Olanda. E’ la condizione di Lucia Spiri, malata di sclerosi multipla, che segue una terapia a base di cannabis. La preziosa confezione serve per i progressi della sua malattia con la quale combatte da oltre 13 anni. Lucia ha fatto il cosidetto “giro delle sette chiese”. Le farmacie della sua zona, in Puglia, hanno finito il carico. Senza Bedrocan da tre mesi è costretta a rivolgersi al mercato nero, dove il principio viene venduto a peso d’oro: dai 4 ai 15 euro a grammo. «Se io non ho ancora la fornitura è sostanzialmente per colpa dell’Olanda. Pare che la farmacia abbia pagato ma all’estero non hanno ricevuto il pagamento. Mi hanno assicurato una fornitura entro il 15», spiega la donna. Lucia, con il marito William Verardi e Andrea Trisciuoglio, ha fondato “LapianTiamo”, il primo “cannabis social club italiano”. Obiettivo: ricerca sulle terapie a base di cannabis e assistenza e supporto gratuito ai malati che ne necessitano.

MANCANO I RIFORNIMENTI – Prima di pensare alla legalizzazione delle droghe leggere si dovrebbe far luce sull’odissea che spesso i malati in Italia affrontano per poter ottenere il Bedrocan, farmaco a base di cannabis, utile per gli affetti da sclerosi multipla, trattementi chemio e HIV. Nelle ultime ore Lucia, con un post su Facebook, ha spiegato i suoi problemi:

Carissimi,
vi scrivo questa mail per informavi sulla situazione che riguarda l’importazione del farmaco che assumo ormai da 2 anni (Bedrocan). Sono ormai tre mesi che la farmacia ospedaliera non riesce a coprire la mia fornitura (questo avviene anche in altre farmacie pugliesi, ma non in tutte).

e ancora…

Dopo giorni alla ricerca di pusher, e non di medici ahimè, sono molto stanca, la qualità della canapa da me acquistata presso il mercato nero non è paragonabile alla terapia con Bedrocan che faccio da 2 anni e passa ormai e questo mi sta portando ad avere un peggioramento della mia salute tanto da vedermi costretta, domani 10 gennaio, a presentarmi personalmente con tutte le mie difficoltà, presso l’ufficio del direttore sanitario dell’ospedale. Visti gli enormi ritardi e il danno che sto subendo, questa mattina insieme a mio marito abbiamo anche telefonato al Ministero della Salute e dialogato con la responsabile delle pratiche di importazione e la stessa conferma che a livello ministeriale non vi sono assolutamente ostacoli nell’importazione dall’Olanda.

… dove sta il problema?

Ritengo quindi che la fonte del problema sia da ricercare proprio partendo dal passo successivo alla prescrizione del medico: le farmacie e i rapporti con l’Olanda. Dall’incontro che spero avvenga in un ambiente più sereno della desolazione che vivo in casa, spero di riuscire ad ottenere SUBITO tutte le risposte che cerco e delle quali necessito…per sopravvivere. Qualora si verifichi il contrario, e cioè che non venga garantita la mia continuità terapeutica domani stesso, non esiterò a far intervenire i miei avvocati, la stampa e le forze dell’ordine.

Carte che si sono “perse”. La difficoltà primaria in Italia però oltre alla burocrazia è la mentalità dei medici. Spesso si preferisce smerciare farmaci “convenzionali”. Eppure è proprio un farmaco classico che Lucia ha preso per diversi anni a costringerla ora alla sedia a rotelle. Da quando ha conosciuto la canapa non solo la malattia si è stabilizzata ma la donna ha avuto diversi progressi: «Non sempre i medici però sono per questa terapia».

guarda la gallery:

I PARADOSSI – Lucia fa parte dell’associazione LapianTiamo che promuove l’uso terapeutico della canapa medicinale attraverso la coltivazione e l’approvvigionamento ai pazienti affetti da patologie come sclerosi multipla, cancro e tantissime altre. Tramite il comitato medico-scientifico questa realtà no-profit cerca di incentivare attività di ricerca sulla piantina a scopo curativo. A novembre sul blog hanno denunciato come sia paradossalmente più complicato ottenere il trattamento in una struttura sanitaria piuttosto che con una ricetta “in bianco”.

(Link fonte)

Dopo aver pubblicato le foto che ci hanno inviato alcuni soci sui costi assurdi della canapa acquistata in farmacie italiane stentavamo davvero a credere alla facilità con cui fruire di essa. Abbiamo quindi deciso subito di sperimentare e come annunciato nel precedente articolo sono bastati pochissimi giorni per ricevere direttamente a casa il nostro “grammo simbolico”. Per avere il farmaco in tempi ridotti ci veniva consigliato addirittura di omettere la nostra patologia, alla faccia dell’iter burocraticissimo!!!

e ancora…

E allora ci chiediamo come mai invece negli ospedali sia di fatto impossibile accedere a queste terapie. E come sia possibile bypassare così facilmente i ricoveri “obbligatori” fatti da alcuni, i day-hospital richiesti dai pochi medici informati, le difficili procedure d’importazione che bloccano l’inizio della terapia per tutti e rallentano mensilmente gli approvvigionamenti per chi invece “dovrebbe” avere garantita la continuità terapeutica. Basta avere liquidità. E’ questo che occorre oggi ad un malato (oppure no!) per ricevere i quantitativi di Cannabis Flos prescritti su semplice ricetta bianca anche dal proprio medico curante.

Come lo hanno scoperto? William spiega: «Sulla nostra pelle. Abbiamo tentato la strada che deve fare un malato in Italia ma fuori dalla Puglia. Se un malato che ha una patologia anche non riconosciuta nella nostra regione si rivolge al medico e si fa prescrivere la ricetta. Anche omettendo alcuni dati per poterla ottenere più facilmente. Il farmaco per esempio arriva da una farmacia di Milano, trasporto incluso. Paghi di contrassegno e tu sei legalizzata. Se tu hai un portafolgio senza fondo puoi curarti». Sul mercato nero il Bedrocan non è neanche un “farmaco”. Anche se di buona qualità i canali per cui viaggia sono illegali. «Il Bedrocan -spiega William- oltre ad esser stabilizzato, supera i raggi Gamma per esser sterilizzato. Puoi insomma farci il burro, le tisane senza insomma rischiare di contrarre l’epatite C».

COSA È IL BEDROCAN? – Il bedrocan è a base di Cannabis sativa (inflorescenze femminili essiccate). Serve per il trattamento di malati di Sclerosi Multipla (non Sclerosi Laterale Amiotrofica), e per l’inappetenza causata da chemioterapia o HIV. Il farmaco viene utilizzato anche nel trattamento del dolore, regolato in base alla legge Di Bella 94/98. Il Ministero della salute con decreto ministeriale del 23 febbraio 2013 ha inserito il farmaco nella Tabella II, sezione B. Si tratta dei medicinali stupefacenti di origine vegetale a base di Cannabis. Con questo provvedimento è posibile usare a scopo terapeutico il delta-9-tetraidrocannabinolo o THC ed i suoi composti vegetali. Rispetto a prima non serve più un modulo di richiesta per importazione dall’estero. Per averlo basta solo la ricetta del medico. In Italia però è possibile prescivere solo quello. Come ben spiega Farmagalenica, tramite il dottor Marco Ternelli, dei quattro preparati possibili il berdocan (contenente titolato al 19% in THC) ha il più alto titolo. Indi per cui se ne può usare un quantitativo minore rispetto a simili bedrobinol e bediol. I costi però sono comunque alti (anche se detraibili). Tutta colpa dell’importazione dall’Olanda che fanno schizzare il prezzo da 8-9 euro al grammo a circa 15-16 euro (più Iva). Dal grossista al farmacista si arrivano a sfiorare anche 35-36 euro a grammo. Come precisa Farmagalenica:

IN LINEA DI MASSIMA, per dare una stima molto approssimativa del costo finale, risulta che
30 cartine da 50mg hanno un costo indicativo di circa 61-65€
30 cartine da 100mg hanno un costo indicativo di circa 113-118€
30 cartine da 200mg hanno un costo indicativo di circa 217-222€
Dal punto di vista della ricetta medica, è necessaria una Ricetta Non Ripetibile redatta su ricettario privato (“c.d. “ricetta bianca”) prescritta da un medico qualsiasi (neurologo, oncologo, medico di base, ecc…) nel rispetto dei formalismi previsti della legge 94/98 (Legge “DiBella”).

Posologia e confezioni sono “su misura” indicati tramite ricetta medica e in base alle caratteristiche e diagnosi sul malato. La prima legge autorizza l’uso terapeutico della canapa risale al 1990. Negli ultimi anni quattro regioni, Puglia, Emilia Romagna, Veneto e Toscana, attraverso delibere garantiscono copertura finanziaria e approvvigionamento dei farmaci. Eppure nel nostro sistema sanitario nazionale le difficoltà ci sono. E sono in gran parte basate sulla mentalità: «Quando un malato si rivolge al suo neurologo o terapista del dolore, la maggiorparte delle volte il medico rifiuta di prescrivere cannabis. Propongono prodotti alternativi», spiega William. Non sempre però il classico è la ricetta giusta: «Lucia è ora su sedia a rotelle per un farmaco assunto in precedenza che avendo un alto livello di tossicità le ha intaccato delle lesioni dormienti». «Il primo ostacolo – spiega – è trovare un medico disponibile al day hospital per l’approccio e poi c’è lo step successivo: l’approvigionamento». Le farmacie non riescono ad approvigionarsi in tempo dall’estero. «Il Ministero ha autorizzato alcune ditte italiane all’approvvigionamento dall’Olanda e le autorizza a sostituire nella distribuzione il paese straniero nel momento in cui ci sia necessità. Ora anche l’azienda italiana non ha canapa e la Bedrocan non risponde. Lucia è senza terapia da oramai tre mesi».

LEGALIZZAZIONE E BUROCRAZIA – In questi giorni di dibattito della legalizzazione i problemi in Italia ricadono su chi è autorizzato ad assumere ma per colpe non sue non può: «Si deve per forza trovare una soluzione affinché un paziente non possa rimanere giorni senza il farmaco. Il peggioramento è evidente e netto. Lucia da quando assume canapa ha mollato gli altri medicinali e ora è stabile. Non lo diciamo solo noi ma medici e neurologi che affiancano la nostra associazione». «In Italia la canapa è già legale. Un medico è obbligato a prescriverla e ogni farmacia dovrebbe esserne dotata. Siamo dell’idea che la Fini Giovanardi sia sbagliata. Perché criminalizza una pianta e spesso persone normali e malati che devono ricorrere al mercato nero per potersi curare. Prima della legalizzazione si dovrebbe cambiare cultura e mentalità. Il pregiudizio che per esempio dalla canapa si passi presto all’eroina. Smettiamola con la disinformazione. Oltre ad esser un antidolorifico può aiutare». «Noi ora abbiamo neurolesi che non usano cateteri, persone che non fanno più la pipì a letto da anni. Se ci sarà un apripista sulla questione ben venga». E ora Lucia come fa? «Abbiamo amici dell’associazione – spiega il marito – che ci stanno “prestando” qualche confezione. Alla fine LapianTiamo serve anche a questo. Prima era Lucia a dare una mano a loro. Oggi sono loro che ricambiano. Un aiuto reciproco tra malati: è lo scopo della nostra associazione».