Morire a 25 anni bloggando sulla fine della sua vita

Eva Markvoort ha aperto il suo blog, 65_RedRoses, per documentare le sue battaglie contro la fibrosi cistica.

L’ex reginetta di bellezza fissava la telecamera, ma non era per uno spettacolo. Sembrava fragile e sottile, aveva i capelli arruffati e sorrideva debolmente.”Ciao a tutto il mondo“, salutava in video. “Per il mio blog, per i miei amici, per tutti, ho una notizia oggi. Non è bello da sentire, ma posso dirlo con un sorriso“. Appoggiata in un letto d’ospedale, Eva Markvoort era circondata dalla sua famiglia. “La mia vita sta finendo“.

CONDIVIDERE FINO ALLA FINE – Eva aveva la fibrosi cistica, una malattia incurabile che provoca l’accumulo di muco nei polmoni. Per quasi quattro anni, ha raccontato in un blog la sua vita con una malattia terminale. Anche quando è apparso poco probabile che avrebbe ricevuto un secondo trapianto polmonare doppio, a 25 anni, ha continuato a fare la cronaca della sua esperienza sul suo blog. Condividere pubblicamente gli ultimi pensieri era un modo per riconoscere che la fine era vicina, ma anche di evitare di stigmatizzare la morte per gli altri, hanno affermato medici esperti che lavorano con i malati terminali. Nell’era di Internet, molte persone riflettono sulla loro vita attraverso il video, i blog personali o siti web come CaringBridge.org, dove le persone che hanno problemi importanti di salute, si connettono e condividono le loro esperienze online. “Quello che stiamo vedendo negli ultimi dieci anni, è che ci stiamo gradualmente spostando da una cultura che era diventato nel corso del 20° secolo, molto chiusa sulla morte“, ha dichiarato il Dott. Chris Feudtner, direttore di ricerca di servizi di cure palliative presso l’ospedale pediatrico di Philadelphia in Pennsylvania. “E’ avvenuto un cambiamento culturale”, ha detto, riferendosi ai giornalisti e a Randy Pausch, un professore di scienze informatiche alla Carnegie Mellon University, che ha discusso con loro della sua morte imminente con franchezza. L’ultima lezione di Pausch dove il professore sollecitava gli studenti a perseguire i propri sogni senza paura, è diventata un virale su YouTube nel 2007, ottenendo più di 11 milioni di visualizzazioni. La loro linea di pensiero può essere: “Sono ancora vivo. Non voglio chiudermi in me stesso. Voglio essere connesso. Voglio essere in grado di condividere ciò che sto imparando in questo viaggio” ha sottolineato Feudtner.

AT LAST – Bloggers, come Miles Levin, 18 anni che aveva un cancro raro dei tessuti molli e morì nel 2007, e Michelle Lynn Mayer, una madre di 39 anni che aveva la sclerodermia ed è morta nel 2008, avevano in passato condiviso le loro riflessioni sul vivere e morire.”Tutti tendiamo ad essere aperti tramite video, blog o Facebook su quello che facciamo ogni giorno. E non sorprende che l’apertura si estenda agli ultimi giorni o alle ultime settimane di vita delle persone“, ha detto il dottor David Cassarett, autore del libro “At Last”, sulla decisioni del fine-vita. “Questi blogger stanno portando tutti quanti gli altri attraverso un territorio inesplorato”. “Blog come quello di Eva Markvoort non rifuggono dalla bruttezza e dalla brutalità del processo di morte. Non sono solo di speranza ma anche di disperazione. Cioè, non ci sta dicendo solo quello che vogliamo ascoltare, ma anche ciò che abbiamo bisogno di sentire“.

65 ROSE ROSSE – Eva ha cominciato a bloggare nel 2006 perché i pazienti ricoverati con fibrosi cistica vengono isolati a causa di possibili infezioni. Sola nella sua stanza d’ospedale al Vancouver General Hospital dopo essere stata visitata per ore, ha cercato di connettersi con altri pazienti, cercandoli online. Il blog si chiama 65_RedRoses,  per la sua incapacità, durante l’infanzia a pronunciare il nome della malattia che lei chiamava “65 roses”. Il riferimento al rosso, poi, suo colore preferito. La giovane donna che ha partecipato anche ad un documentario canadese chiamato “65_RedRoses”, ha mostrato la sua esperienza straziante con la malattia: tosse violenta, vomito, IVs, e procedure dolorose che la facevano urlare dal dolore. Il documentario la seguiva mentre aspettava per un trapianto di polmone doppio e mentre formava amicizie online con due ragazze americane che avevano la fibrosi cistica. Il film si concludeva con una nota felice: Markvoort era riuscita ad effettuare il suo trapianto e sembrava essere sulla strada della ripresa.Ma meno di due anni più tardi, il suo corpo ha cominciato a rigettare gli organi. La sua capacità polmonare si è ridotta, e ogni respiro diventava faticoso.A volte, i suoi post sul blog erano così crudi, pieni di “episodi di vomito, ore passate ansimando, ondate di nausea alternate a ore di sonno“.”Sto affogando nel farmaci“, scriveva, “non riesco a respirare”.Inizialmente, la madre di Eva, Janet, aveva detto, che questa apertura della figlia la faceva sentire a disagio.”Abbiamo un modo di rapportarci diverso da quello della vostra generazione. Facciamo parte del mondo digitale“, gli ricordava la figlia Brine, sorella di Eva.

“FESTEGGIO LA MIA VITA” – Il tema costante nel blog della Markvoort è l’amore. All’ inizio di un video dove parlava della sua morte imminente, la ragazza diceva: “Penso di essere molto fortunata, perché ho amato più di quanto voi possiate pensare, possiate immaginare. Così sto festeggiando: festeggiando la mia vita”. Eva Markvoort cresciuta in un sobborgo di Vancouver, si tingeva i capelli di rosso e amava la moda stravagante. Era stata incoronata reginetta di bellezza (di New Westminster, un sobborgo di Vancouver) e frequentava l’Università di Victoria, nella speranza di diventare un’attrice, ma non aveva potuto proseguire la carriera a causa della sua salute imprevedibile.Ha difeso la consapevolezza della fibrosi cistica e le donazioni di organi. Da Los Angeles alla Polonia, lettere, peluches e cartoline arrivavano nella sua stanza d’ospedale.”Mi sentivo così egoista, quando sono incappato nel suo blog, ho fumato sigarette per anni, dando per scontata la resistenza dei miei polmoni.Lei mi ha aiutato a uscire dalla peggior abitudine che abbia mai avuto“, scrive uno dei suoi amici online. Quando Eva era troppo fragile, dettava i post per il blog ai suoi amici e familiari.”Lei aveva già trasformato il concetto di morte“, dice ora la madre. “Era venuta a patti con essa molto rapidamente. Per lei è stato come, ‘Oh, mio Dio, non so quanto tempo ho. Ho cose da dire.’ C’era un senso di urgenza da parte sua”. A volte, i suoi post non avevano parole, solo le immagini di lei e dei suoi cari, con gli occhi incrociati, con una linguaccia o gesti comici.”Questa è la fine della mia vita, ma non è la fine del mio amore”. È morta la mattina del 27 marzo.Nello stesso stile che aveva permesso ai suoi lettori (che spesso erano estranei) di seguire la sua vita, la famiglia Markvoort ha organizzato un servizio commemorativo, che verrà seguito dal vivo sul suo blog alle 07:00 di venerdì. Lei era d’accordo. Pensava che sarebbe stata una grande idea.