Neufibromatosi, l’Italia all’avanguardia in Europa per l’assistenza

L’Italia è all’avanguardia nell’assistenza multidisciplinare coordinata per la neufibromatosi, una malattia rara della pelle che riguarda un bambino su tremila e che si manifesta con piccola macchie o piccole cisti sulla pelle o negli organi interni. Se n’è parlato pochi giorni fa ad una due giorni organizzata dal Policlinico Umberto I, Università la Sapienza e associazione pazienti Ananas Onlus (dal titolo ‘Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienze dei Centri di riferimento per le neurofibromatosi’) e di cui ha parlato l’Adnkronos Salute.

NEUFIBROMATOSI, ITALIA CENTRI E CONTROLLI ALL’AVANGUARDIA

«L’Italia è molto avanti nell’attenzione a questa malattia», ha spiegato in occasione del congresso Stefania Pettinaro, presidente di Ananas. «La Regione Lazio e la Regione Lombardia che hanno un piano terapeutico ad hoc. Nel piano c’è scritto esattamente il tipo di accertamenti a cui il paziente ha necessità di accedere, a spese del Sistema sanitario nazionale, in maniera da tenere sotto controllo la sua patologia. Questa non è una situazione consueta in Europa. Ci sono Paesi che noi consideriamo più avanzati, ma che non offrono altrettanta assistenza; dove, per avere una risonanza magnetica per una persona che è già stata operata (necessaria a controllare lo stato della malattia), si deve aspettare anche anni, come avviene ad esempio in Inghilterra».

Sandra Giustini, responsabile Malattie rare di pertinenza dermatologica all’Umberto I, ha aggiunto: «Il nostro sistema rete permette di avere una reale prevenzione. Il paziente può contare su diversi specialisti, perché siamo di fronte a una malattia multiorgano e abbiamo necessità di gestire i pazienti e coordinare le sue attività terapeutiche e i suoi controlli a tutto tondo».  In Lazio il Policlinico Umberto I è uno dei centri di riferimento del Lazio per la neufibromatosi. Ce ne sono poi altri due: uno al Policlinico Gemelli e uno all’ospedale pediatrico Bambino Gesù. I centri lavorano in sinergia.

(Foto: ANSA / CHIARA MUNAFÒ)