La guida dell’Aifa per difendersi dagli pseudo scienziati e dalle cure miracolose

«Fa capire ai cittadini la differenza tra il mondo della ricerca, che lavora, seriamente e con passione, per offrire trattamenti realmente efficaci e sicuri, e i venditori di speranze, i ‘pifferai magici’, che speculano sulla sofferenza della gente». Ovvero: «Mettere a disposizione dei pazienti strumenti che permettano loro di riconoscere i trattamenti basati sulle prove scientifiche da quelli privi di presupposti rigorosi». Lottare, quindi, contro le «cure miracolose» alle quali «vengono attribuite virtù eccezionali senza che vi sia alcuna evidenza scientifica a supporto». È questo uno degli obiettivi dell’Aifa, l’Agenzia Italia del Farmaco, che ha appena reso disponibile a tutti la versione italiana ufficiale una guida per i pazienti realizzata dalla organizzazione no profit inglese Sense About Science.

PROBLEMI DA RISOLVERE – La pubblicazione, dal titolo ‘Non ho nulla da perdere a provarlo’, è stata presentata dal direttore generale dell’Aifa Luca Pani, ed è disponibile sul sito dell’Agenzia, dove può essere consultata e scaricata liberamente. Il comunicato che accompagna l’iniziativa spiega:

La guida fornisce indicazioni concrete su come accostarsi alla enorme mole di notizie di medicina che circolano quotidianamente sui media, per permettere ai lettori di dare il giusto peso alle affermazioni riportate dagli organi di informazione in merito a terapie, nuove scoperte, ecc. Inoltre offre consigli su come valutare i costi finanziari e soprattutto emotivi che molte di queste terapie “alternative” spesso comportano e su come prendere una decisione in merito, mantenendo spirito critico ed equilibrio e resistendo alle pressioni che arrivano anche dal proprio nucleo familiare e dagli amici. Il vademecum illustra nel dettaglio e in modo semplificato il funzionamento delle sperimentazioni cliniche, del processo di sviluppo dei farmaci e del monitoraggio dei medicinali che segue la loro immissione in commercio. Parallelamente viene offerto al paziente un ampio ventaglio di fonti autorevoli e testi divulgativi, per avvicinarlo ai temi medico-scientifici fornendogli la possibilità di conoscere le esperienze analoghe maturate da altre persone che si sono trovate nella stessa situazione.

1 – FARE ATTENZIONE AI MEDIA – Nel dettaglio, la nuova guida diffusa dall’Aifa consiglia di vagliare con attenzione le fonti che propongono le «cure miracolose» alternative ai trattamenti già sperimentati. «Esistono – si legge nella pubblicazione – molti siti web che pubblicizzano terapie non sperimentate come trattamenti cure e nelle chat prendono piede voci infondate». «Molti siti Internet – prosegue la guida – contengono un discalimer legale, scritto in piccolo, che dice che il trattamento offre pochi o nessun beneficio». Ma non solo: quanto raccontato potrebbe essere basato su aneddoti. «Ad alcuni pazienti vengono riconosciuti sconti sui trattamenti in cambio di una testimonianza positiva» e – aggiunge la pubblicazione – «i giornalisti hanno bisogno di storie interessanti che facciano vendere i giornali». «La storia vera può essere più complessa di quanto suggerisca un titolo ad effetto». L’Aifa consiglia, dunque, di fare bene attenzione allo stadio in cui si trova la ricerca presentata dalla stampa, sottolineando che «segno di un buon lavoro giornalistico è quando l’autore nomina la rivista scientifica su cui la ricerca è stata pubblicata».

2 – VALUTARE I COSTI FINANZIARI – Un passo importante riguarda la valutazione dei costi delle terapie non sperimentate. «Quando la medicina convenzionale ha poco da offrire, le alternative – spiega ancora la guida dell’Aifa – appaiono particolarmente allettanti ma, se il trattamento è inefcace, si tratta di soldi sprecati. Qualunque sia il costo bisogna chiedersi: vale davvero la pena spendere soldi, che potrebbero essere destinati ad altro, per rincorrere false speranze?».

3 – VAGLIARE I COSTI SANITARI – Vanno valutati con attenzione per gli esperti anche i costi sanitari, perché spesso le terapie mediche non offrono i benefici attesi, e scegliere di non far nulla può essere meno rischioso e meno deludente che provare una terapia non sperimentata che potrebbe avere effetti dannosi per la salute. «I trattamenti alternativi possono interferire con i farmaci convenzionali. Per esempio, esiste un rischio derivante dall’assunzione concomitante di olio di enotera e warfarin. Interrompere un trattamento convenzionale per iniziarne uno alternativo, non sperimentato, può essere rischioso. Gli asmatici che smettono di assumere farmaci convenzionali rischiano attacchi di asma anche letali e gli epilettici, che interrompono il trattamento, rischiano crisi convulsive tali da danneggiare il cervello e provocare, in alcuni casi, seri danni».

4 – CALCOLARE I COSTI EMOTIVI – La guida dell’Aifa ricorda che provare trattamenti non sperimentati implica anche costi in termini di tempo, stress ed energia: «Uno dei costi emotivi maggiori è la delusione nello scoprire che ti è stata venduta una falsa speranza. Piuttosto che farsi convincere a provare qualsiasi cosa è meglio porsi, con spirito critico, alcune domande su cosa realmente viene offerto. Per esempio, un nuovo regime alimentare o di allenamento potrebbe semplicemente complicare la vita quotidiana, ma diete più estreme, come quelle a base di sola frutta, rischiano di arrecare danno alla salute per via dello scarso contenuto nutrizionale».

4 CONSIGLI – Dunque, in conclusione, è necessario «trovare un equilibrio», senza cedere mai alla pressione di chi, in buona fede, incoraggia a provare tutto ciò che offra sollievo e speranza. Sono cinque i consigli principali:

Non farti costringere a provare qualcosa. Anche quando le persone intorno hanno buone intenzioni, dì loro che per te è importante avere delle prove. Affronta i nuovi trattamenti con occhio critico, specialmente se stai per spendere dei soldi. Sospetta dei siti web che ti abbagliano con informazioni “pseudo-scientiche”. Diffida di ogni trattamento che venga propagandato come cura: se suona troppo buono per essere vero… probabilmente è così!

 

5 DOMANDE – Sono cinque, infine, le domande da porsi per scoprire se dietro certe affermazioni ci sono delle prove:

1. I risultati sono frutto di una ricerca indipendente e sono stati vericati? 2. Lo studio è stato pubblicato su una rivista scientica? 3. Cosa dicono gli altri esperti del settore? 4. Si è svolto un trial clinico? 5. Il trattamento è autorizzato? Per quale indicazione terapeutica?

 

ATTIVI DAL 2004 – L’Aifa è un ente di diritto pubblico istituito nel 2003 che ha iniziato la sua attività nel 2004 ed opera in autonomia, sotto la direzione del Ministero della Salute e la vigilanza del Ministero della Salute e del Ministero dell’Economia. L’Agenzia regola la registrazione e le autorizzazioni all’immissione in commercio dei farmaci e collabora con le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità, gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, ma anche con le associazioni di pazienti, di medici e società scientifiche, ed anche, infine, con le aziende che si occupano della produzione e della distribuzione dei prodotti.

(Fonte foto: archivio LaPresse)