«Io, malata, vi spiego la differenza tra la ricerca vera e Stamina»

Caterina Simonsen ha 25 anni e vive a Padova. Ha da poco spiegato in un video su Facebook perché non bisogna infangare il nome di Telethon. Tutto è partito dalle affermazioni di Stefano Fuccelli, presidente del Partito animalista europeo, che in questi giorni ha puntato il dito contro la maratona. Caterina, vedendo quelle parole in rete, non ci sta più. Studia veterinaria, sa bene cosa è la sperimentazione animale e non solo: è affetta da malattie genetiche rare che avendo solo il 22 per cento di funzionalità polmonare.

L’ATTACCO DEGLI ANIMALISTI EUROPEI – Chi critica Telethon? In rete è stato pubblicato un comunicato Pae nel quale il presidente Stefano Fucelli accusa la fondazione: «Telethon ha raccolto più di un miliardo di dollari per la distrofia muscolare eppure adesso i malati di distrofia muscolare sono più numerosi di prima». Nel lungo comunicato Pae (in cui si fanno precise denunce) prosegue tirando in ballo “l’amico” Stamina: «Le influenti pressioni della Fondazione Telethon hanno condizionato la composizione della commissione scientifica del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha bocciato il metodo Stamina, a sua volta bocciata dal Tar del Lazio. Ne facevano parte numerosi professori provenienti dagli istituti di ricerca finanziati dalla Fondazione, tra i quali il San Raffaele, nelle sue varie emanazioni». Con tanto di finale col botto: «Oggi inizia la questua mediatica tramite maratona di una settimana dai tre canali televisivi a quelli radiofonici, passando per Rainet, Rai Cinema e Rai Scuola. Esortiamo, quindi, chi crede nella vera e libera ricerca scientifica di non donare soldi a Telethon».

guarda la gallery:

(Stamina l’ultima protesta a Montecitorio LaPresse/QuesturaRoma)

SCUSATE MA IO DICO LA MIA – Sotto l’hastag #ioesisto Caterina dice la sua: «Ora gli animalisti si sono riuniti a Vannoni indicando i suoi modelli sperimentali. Funzionano? Non è vero, altrimenti staremmo usando quelli. Mi sento chiamata in causa». Caterina, contattata da Giornalettismo, racconta le patologie di cui soffre: «Deficit di alfa 1 antitripsina (genotipo PiSZ), mononeuropatia assonale bilaterale dei nervi frenici, deficit di proteine C e S anticoagulanti, immunodeficienza primaria e prolattinoma ipofisario». Il diaframma della ragazza funziona poco, nonostante i suoi nervi. «Ogni volta – racconta nel video – che incontro un medico nuovo faccio una nuova elettromiografia». Eppure Stamina non la convince: «Non mi ha mai convinto perché non segue il metodo scientifico», ci spiega. Le malattie rare sono rare come spiega la ragazza “per incidenza sulla popolazione”. Da poco ha scoperto un tumore benigno e raro. Nel video la giovane racconta di una notizia apparsa su una rivista sulle immuno deficenze primarie. «Parlava di tre bimbi, curati con la ricerca Telethon. Spesso tutto questo non ha tempi brevi. Questi bambini avevano una delle mie malattie solo in forma più grave». Ricorda la fibrosi cistica. La ricerca per Caterina è importante, specialmente nel caso di fibrosi, quando le malattie rare (non avendo un grande range di utenti) interessano “un po’ meno le aziende farmaceutiche”. Gli step per la giovane devono esser fatti tutti: sperimentazione animale inclusa, se serve.

UNA VITA PER LA RICERCA – Caterina ama gli animali, ha un bellissimo cane e studia per quello. Le difficoltà però davanti a sit-in costanti di animalisti nella sua facoltà ci sono: «Per colpa della mia condizione – ci racconta – non posso frequentare e quindi l’università non la vivo in prima persona ma preparo solo esami. Però attacchi animalisti no vivisection nella mia facoltà ci sono stati, raccontati a me da compagni e prof». La sperimentazione è la parte integrante degli studi in quel settore: «Mi ricordo – racconta – uno dei periodi che frequentavo una lezione di infettivologia e immunologia veterinaria. Il prof ci spiegò la differenza dei topi (e altri animali usati in SA) quelli “normali”, quelli “pathogen free” e quelli completamente sterili che non avevano neanche la flora batterica, sulla difficoltà di creare e mantenere l’animale in queste condizioni, per avere dei valori attendibili». In Italia si investe abbastanza sulla ricerca? «Sì e no. Nel senso da parte del pubblico assolutamente no. Da parte del privato diciamo di “sì”, ma relativo: nel senso che si investono molti soldi sulle malattie della terza (ma la chiamerei ormai quinta) età». La ragazza spiega come ci sia un sistema che porti ad investire più sugli anziani che sulle giovani vite: «Perché tutti hanno i nonni e vedono loro soffrire: allora vogliono una cura per quello. Ecco perché una volta donato ad una associazione X (che ricerca magari una cura contro la demenza senile) si sentono a posto con la coscienza e non donano ad altre associazioni che invece curano tutt’altra cosa, come le malattie che colpiscono i bimbi. Quello che voglio dire è che mi sembrerebbe più giusto dare la possibilità di farsi una vita ad un giovane, una prospettiva di un futuro, che non far vivere una persona fino ai 120 anni, magari anche male».

STAMINA CHE FARE? – La ragazza consiglia di non prendersela con la ricerca: se servono i soldi è meglio incentivarla, proprio per evitare un domani un utilizzo degli animali oggi necessario. E davanti a dei genitori che chiedono cure Stamina per il loro figlio che messaggio vorrebbe passare? «Di credere nella ricerca vera. E se non ci riescono che ci provino pure. Ma è uguale ad andare da qualche stregone o medicina alternativa, orientale non approvata. Hanno comunque la mia comprensione perché vedo anche i miei genitori disperati, li ho visti anche quando ero più piccola, sono andati da Padre Pio, da omeopati, da quelli che curano con i massaggi e con gli olii». Caterina resiste e va avanti per ricordare, anche dalla parte di chi fa l’ultimo tentativo, che non è solo. Puntare però contro la ricerca non serve. «Se funziona la cura con le staminali – spiega nel video – Vannoni può concedere il suo metodo alle case farmaceutiche o pubblicare i risultati. La scusa per cui ciò non avviene non sta in piedi. Telethon e Vannoni sono due cose diversissime».