Un comico inglese, Dave Ismay, pensava di poter vivere per solo 3 mesi ancora. I dottori gli avevano diagnosticato una grave forma di cirrosi epatica, che non gli avrebbe lasciato alcuna speranza di vita. La ferale notizia non ha depresso il comico, che ha deciso di vivere al meglio gli ultimi atti della sua esistenza, solo per scoprire poi che i medici si erano sbagliati. Dopo aver scritto una lista delle 10 cose più importanti da fare prima della morte, Ismay ha scoperto di non soffrire di cirrosi epatica, bensì di un disagio ereditario che provoca un sovraccarico di ferro nel sangue, che può essere curato.

LISTA DEGLI ULTIMI DESIDERI - Il comico, che vive nel Leiceistershire,  rimarca come saper di avere solo 3 mesi di vita ti cambia la prospettiva con la quale guardi le cose, aumentando la concentrazione su ciò che conta e quello che invece è irrilevante. “La prima cosa che ho fatto quando son tornato dalla visita è stata mettermi a scrivere le cose che avrei voluto fare prima della mia scomparsa”. Una bucket list sul modello del film, Non è mai troppo tardi,  interpretato da Jack Nicholson e Morgan Freeman. L’elenco non era particolarmente ambizioso, e prevedeva una visita con la nipote di 3 anni al Villa Park e una partita a golf in un esclusivo campo irlandese. Ma alcuni sfizi era contenuti nella lista di Dave Ismay, come un’ultima recita da mimo, la scrittura di un libro o l’acquisto di una nuova Mercedes, comprata per più di 30 mila euro. Il comico non si era preoccupato del prezzo, visto che tanto non avrebbe avuto più bisogno di soldi, nell’aldilà. L’ultimo posto dell’elenco era occupato dalla parola immortalità, un desiderio irraggiungibile.

UNA NUOVA VITA – Ismay non aveva condotto una vita particolarmente licenziosa, avendo smesso di fumare a circa 40 anni e bevendo relativamente poco. Quando i dottori gli avevano diagnosticato la cirrosi epatica, era rimasto stupito visto che il suo fegato non aveva ricevuto molto alcol nel corso della sua esistenza. Dopo aver speso molti soldi, recitato per la prima volta come mimo e aver concluso il suo libro Ismay ha ricevuto la buona novella. La malattia diagnostica era sbagliata, e nonostante la sua disfunzione sia grave, una cura costante che ripulisce il sangue dell’eccessivo ferro può permettere una vita tutto sommato regolare. Dave Ismay ha ovviamente cambiato dottore, e dopo aver appreso di avere ancora davanti un’esistenza dai limiti sconosciuti, ha deciso di completare la sua lista, portando sua moglie in Australia.  Ismay ora evita la carne rossa, e non vede l’ora di prendersi ancora il lusso di bere un bicchiere di vino. L’unica cosa che non raggiungerà sarà l’immortalità, ma almeno potrà dire di aver vissuto molto di più di quel che avrebbe pensato. Non a tutti succede.

Una delle peculiarità della mia professione è quella di trovarmi frequentemente nella condizione di raccogliere lamentele dei pazienti all’indirizzo di atteggiamenti di miei colleghi di medicina generale o di altre specialità. Molto spesso infatti si rivolgono ai servizi di tutela della salute mentale persone che hanno avuto o hanno un percorso di malattia grave e/o cronica e che non riescono a sopportare da soli l’iter che comporta l’affrontare la malattia stessa. Uno dei temi frequentemente in oggetto delle psicoterapie di supporto in questi casi è, subito dopo quello della paura della morte, l’aspetto del rapporto con le strutture sanitarie e le capacità comunicative dei medici. Faccio delle premesse doverose, da parte di una “rappresentante della categoria”.
Non c’è nessuno che insegni ad uno studente in medicina o a un medico in tirocinio quale dev’essere il comportamento da tenere con i pazienti. In questo senso tutto è lasciato alla sensibilità del singolo professionista, alla casualità del suo stato di stanchezza, del numero di ore di servizio alle spalle.
Noi medici fra l’altro utilizziamo molto frequentemente un atteggiamento distaccato come meccanismo di difesa, atteggiamento che può arrivare anche a rasentare il cinismo. Solitamente la ragione per cui si verifica questo è che noi medici siamo esseri umani e siamo sempre comunque sottilmente consapevoli che quanto succede ai propri pazienti può capitare anche a noi. Abbiamo spesso bisogno di allontanarci da questa consapevolezza o rischieremo di venir travolti da mille paure. Poi, capita indubbiamente che nell’attivare questo meccanismo di difesa ci si butti in un atteggiamento da superuomo o da Hightlander-immortale.

DALLA PARTE DEL PAZIENTE - Fatte queste premesse, cerco di raccogliere alcune fra le lamentele che mi trovo più spesso ad ascoltare dai miei pazienti. Ciò che ferisce di più le persone è la modalità con cui vengono date notizie di malattie croniche o molto gravi, potenzialmente mortali. Comunicazioni di questa sorta a volte vengono fatte in corridoio, addirittura al letto del paziente con altri ricoverati vicino. Talvolta sono date in modo brusco, con tono colpevolizzate, con modalità frettolose o decisamente indelicate. Comunicare una diagnosi negativa è un momento che richiede una grande delicatezza e, soprattutto, un ambiente riservato e tranquillo. Il medico spesso non sa affrontare le reazioni del proprio paziente; reazioni di incredulità, paura, rabbia, dolore, in un miscuglio esplosivo le cui conseguenze sono spesso imprevedibili. Evitare queste reazioni e la loro imprevedibilità è una tentazione troppo forte in quanto tali momenti mettono a dura prova le difese del professionista. Il paziente di fronte ad una diagnosi di malattia grave e potenzialmente mortale vive un assalto su molti fronti. Deve incassare un impatto emotivo potente, a volte devastante, si trova spesso a preoccuparsi per le reazioni dei familiari ed affrontare un sottile gioco di ipocrisie nate dal desiderio degli altri di nascondere e minimizzare una situazione di grande difficoltà. Cominciare con questa battaglia proprio partendo dalla notizia, trovandosi nella necessità di “prendersi cura” anche della difficoltà del medico, è indubbiamente un inizio a volte troppo gravoso.

I BISOGNI - Ciò che esprimono spesso i pazienti è il bisogno di avere un luogo tranquillo dove parlare, di poter condurre il colloquio con calma, in modo da consentir loro di porre eventualmente domande e chiarimenti. Chiedono che venga detta loro la verità senza fronzoli, ma anche senza che venga tolta la speranza, che si parli usando un linguaggio chiaro, semplice, che non lasci spazio a fantasie fuori luogo.
Hanno anche necessità di informazioni su come e dove affrontare le tappe diagnostiche e terapeutiche e infine di un minimo di disponibilità futura per ulteriori chiarificazioni.

I MEDICI CHIUSI NEL PROPRIO MONDO - Al di là di indispensabili doti umane, al medico servirebbero alcuni aiuti per rispondere a queste richieste. Avrebbe necessità di essere meno sovraccarico di lavoro, di poter usufruire di servizii organizzati dall’Azienda volti ad affrontare anche le implicazioni psicologiche del rapporto medico-paziente. Dovrebbe potersi creare una modalità comunicativa standard di riferimento a cui appigliarsi in caso di difficoltà. E’ forse un po’ brutto da dire, ma è meglio avere qualche puntello piuttosto che commettere grossolani errori per mancanza di punti di riferimento anche teorici. Un’ altra cosa molto importante è quella di avere la possibilità di condividere le esperienze emotive, qualora ce ne fosse bisogno (possibilità che non esiste quasi da nessuna parte).

IL MEDICO E L’UMILTA’ - Altro oggetto di lamentela che ho raccolto è la mancanza di umiltà nei medici: a volte infatti le persone si sentono ricattate dagli stessi quando vogliono sentire il parere di altri professionisti rispetto ad una diagnosi che non li convince. Ho potuto notare che capita assai di frequente che un paziente non chieda un secondo parere per timore di offendere il medico che ha formulato una diagnosi. A costoro voglio dire che: la salute è la vostra e chiedere altri pareri è un sacrosanto diritto; il rapporto con il medico dev’essere volto ad una collaborazione reciproca per il mantenimento o il recupero della VOSTRA salute, non dev’essere orientato a gratificare il professionista;Ai miei colleghi invece mi permetto di dare dei piccoli suggerimenti. Nessuno di noi ha in tasca la verità e se sappiamo di aver fatto tutto quanto è il nostro dovere non dobbiamo aver paura del fatto che i pazienti cerchino altri pareri.
Mettiamoci un pochino, qualche volta, nei panni del paziente. Purtroppo non siamo immuni dalle malattie per il fatto di sedere da un lato della scrivania piuttosto che dall’altro. Capisco che a volte è emotivamente pesante, ma è un ottimo modo per limitare tanti errori, anche diagnostici. Lasciamo al paziente la piena libertà di fare le sue esperienze. Se diamo nei dettagli tutte le informazioni utili per affrontare efficacemente una malattia seria, il paziente avrà gli elementi per scegliere. Se salta fuori un nostro errore diagnostico, ci troviamo ad avere a che fare con un brutto colpo al nostro IO, ma se l’errore c’è e non salta fuori, il paziente è costretto ad affrontare qualcosa di molto peggiore che un colpo all’IO.

UN SISTEMA SBAGLIATO - Un altro punto dolente sono le diagnosi la cui gravità è sovrastimata o sottostimata. Cercare di terrorizzare il cittadino per spingerlo ad affrontare un iter diagnostico o le cure necessarie può essere controproducente, così come minimizzare troppo un problema serio. Nel primo caso si possono creare reazioni psicologiche di grande angoscia che anziché spronare la persona rischia di paralizzarla; nel secondo caso chi riceve rassicurazioni non corrispondenti al suo reale stato di salute può rimandare azioni che richiederebbero tempi brevi. Per entrare in campi più comuni, una lamentela che si leva da più parti riguarda l’incomprensibilità degli esami diagnostici. Spesso i pazienti mi portano una radiografia, una risonanza, un’ecodoppler e mi chiedono di “tradurre” il referto. E’ una cosa che faccio volentieri, ma ritengo che potrebbe essere utile per evitare tante ansie ingiustificate che quest’opera di traduzione venisse fatta sistematicamente da tutti i clinici che hanno a che fare con la refertazione, soprattutto coloro che ne hanno prescritto l’esame relativo.

MEDICO, PAZIENTE, CITTADINO - Concludo con un’osservazione che applico alla relazione fra noi medici e i nostri pazienti, ma che dovrebbe essere estesa a tutto il vivere civile: un atteggiamento improntato a gentilezza e alla buona educazione non costa nulla e può rendere la vita meno difficile. A volte la forma non è fine a se stessa, ma può essere veicolo di contenuti di valore.