Usa: il governo archivia la mappa del dna dei bambini

Negli States si provvede a schedare tutti i neonati. Senza chiedere il permesso ai genitori e dando una buona possibilità alle compagnie di assicurazione di conoscere a priori il rischio di ammalarsi dei suoi clienti. L’opposizione dei genitori sembra destinata a fallire.

“Perché hanno bisogno di archiviare il dna di mia figlia? Questo potrebbe compromettere la sua possibilità di ottenere un lavoro in futuro oppure di ottenere un’assicurazione sulla salute”. A parlare è Annie Brown, un’infermiera che vive a Mankato, in Minnesota, e che dieci mesi fa ha dato alla luce Isabel, una bambina sottoposta all’insaputa dei genitori al cosiddetto screening, la strategia di indagini diagnostiche generalizzate, di solito utilizzate per identificare una malattia in una popolazione standard.

TUTTI SCHEDATI - I genitori di Isabel sarebbero venuti a conoscenza dell’esame al quale era stata sottoposta la piccola solo un mese fa, quando il pediatra li ha avvertiti che un gene potrebbe in futuro esporre Isabel al rischio di fibrosi cistica. “I neonati negli Stati Uniti sono regolarmente sottoposti a screening per un gruppo di malattie genetiche”, ha fatto sapere il medico ai Brown che gli chiedevano come avesse fatto a scoprire la malattia. E non si tratterebbe di un caso isolato. E la Resource Center conferma quanto riferito dal medico: in molti Stati, come la Florida, dove Isabel è nata, il dna dei bambini è registrato e custodito per un tempo indefinito.

SOSTENITORI E OPPOSITORI - La storia dei Brown ha subito scatenato la reazione dei genitori di Texas e Minnesota (che hanno fatto causa), ed aperto il dibattito sull’opportunità che il governo fosse in possesso della mappa genetica di ogni bambino. Sulla carta alcuni strumenti per porre rimedio al problema ci sono. In alcuni stati, ad esempio in Texas e Minnesota, se i genitori ne fanno richiesta sono tenuti a distruggere i campioni di dna di un bambino. Sono disponibili appositi moduli. Ma la realtà sembra diversa. E’ tutt’altro, infatti, che certo che dopo la segnalazione ciò venga effettivamente fatto. “Ho il sospetto che sia difficile ottenere che siano gli stessi Stati a distruggere i campioni del vostro bambino”, afferma Brad Therrell, che gestisce il consorzio delle risorse genetiche. Therrell non ritiene opportuno preoccuparsi delle banche dati: “Se il dna dei miei bambini fosse conservato in uno dei laboratori di Stato – dice – non sarei preoccupato nemmeno un po’”. E fa sapere che i campioni non rimangono sempre nei laboratori di Stato, spesso vengono assegnati ai ricercatori. Le istituzioni, dal canto loro, incriminate si difendono. Lo stato del Minnesota, ad esempio, attraverso il sito web, prova a rassicurare rendendo noto che i campioni sono conservati ai fini di ricerca medica e affinchè possano tornare utili nel caso di scomparsa o morte.

SENZA PERMESSO – Ma, nonostante le giustificazioni, le perplessità restano tutte. “Non ho un problema col test – ripete Annie Brown – ma vorrei che venisse chiesto prima”. I genitori di Isabel sono preoccupati che il test positivo al gene della fibrosi cistica in futuro possa creare problemi alla loro figlia anche dal punto di vista economico: infatti, è con l’assicurazione sanitaria che è stato pagato l’esame clinico, e la compagnia assicurativa ora ne conosce l’esito. Se l’ospedale avesse chiesto prima ai genitori il permesso, fanno sapere che sicuramente avrebbero scelto di pagare di tasca propria senza rendere noto il risultato alla compagnia di assicurazione. Muove delle critiche anche Art Caplan, un esperto di bioetica dell’università della Pennsylvania. Nonostante avesse dichiarato di comprendere le ragioni degli stati, si è mostrato perplesso sul deposito per lungo periodo dei dati. “Non vedo nessuna necessità di questa archiviazione”, ha detto “se fatta in forma anonima va bene, ma mi rende nervoso il fatto che vengano indicati i nomi ad ogni campione”. Senza il permesso, ripete Caplan, la memorizzazione dei dati “devia dalla norma”. E fa un esempio: “Ad un militare prendono e conservano il campione di dna, ma lo avvertono, e lui può scegliere di non dare il consenso se non è d’accordo”.