Una famiglia divisa, un ragazzino di un anno costretto dalla nascita a vivere collegato a dei macchinari. E una corte che deve decidere se staccare la spina o meno. Una storia che spacca l’opinione pubblica inglese.
Un bambino in Inghilterra è nato, circa un anno fa, con una rarissima sindrome miastonica congenita che non gli permette di respirare senza essere collegato a dei macchinari. I medici hanno provato per tre volte a scollegarlo alla macchina, anche nell’ipotesi di doverlo spostare di reparto, o far uscire dall’ospedale. Per la prima volta è riuscito a rimanere senza respiratore per 40 minuti, la seconda 30. La terza solo cinque minuti. I medici si sono convinti che la sua qualità della vita sia talmente misera da chiedere di poter staccare la spina. E i genitori si sono divisi sulla scelta da fare, portando il caso di fronte all’alta corte inglese.
IL PADRE E LA MADRE – Il padre, un giovanotto nella ventina, è contrario a staccare la spina. Secondo i suoi esperti, una tracheotomia permetterebbe di scollegarlo alle macchine che lo tengono in vita e trasportarlo a casa. Lì, le sue amorevoli cure lo terrebbero non solo in vita, ma lo renderebbero felice. Ha portato come prova alla Corte della capacità del figlio di poter avere una vita un video nel quale mostrerebbe il figlio che riconosce i genitori o mentre gioca con dei giocattoli. Insomma per il padre il suo stato è incompatibile con una eutanasia: sarebbe un omicidio. La madre, che attualmente è in regime di separazione con il padre, vive accanto al figlio in un residence dell’ospedale dalla sua nascita. Assieme ai medici è convinta che la vita del figlio è solo una sofferenza, che il suo stato lo rende completamente inadatto a qualsiasi evoluzione, che il dolore sarebbe l’unico compagno degli anni che sarebbe costretto a vivere. Il suo avvocato ha provato a spiegare la sua terribile condizione con queste parole: “nella sua mente le sofferenze del figlio superano di gran lunga il lutto se dovesse perdere il figlio”. La madre ha già mandato le cartelle del figlio ai migliori specialisti mondiali, ma la risposta è stata unanime. Non ci sono speranze per il figlio di avere una vita migliore.
LA CORTE – I Law Lords inglesi, ovvero i più prestigiosi giuristi ed ex giudici inglesi, promossi a rango di lord, compongono quella che è l’Alta Corte del Regno, il corrispettivo della nostra Corte Costituzionale. La divisione famigliare da secoli si occupa di quello che concerne il divorzio, i bambini, e la salute. Negli ultimi anni si sono trovati a giudicare casi molto delicati da un punto di vista etico. Lo scorso marzo, per esempio, hanno deciso che un bambino affetto da un disordine metabolico, problemi seri respiratori e danni cerebrali dovesse essere staccato dai macchinari che lo tenevano in vita contro il volere dei suoi genitori per “interesse del bambino stesso” incapace di avere uno standard minimo di vita che fosse più della mera sopravvivenza. Ieri i giudici si sono ritirati in camera di consiglio per prendere una decisione.Non si hanno dettagli sul nome dei famigliari, del bimbo o perfino della struttura che li accoglie. Per questo il bimbo è conosciuto solo come “RB”. Se i giudici dovessero decidere di staccare la spina sarebbe il primo caso nel Regno Unito nel quale verrebbe presa una decisione del genere senza essere in presenza di danni cerebrali permanenti.
L’OPINIONE PUBBLICA – I sudditi di sua maestà sono spaccati su chi abbia ragione tra padre e madre, anche se c’è chi si lamenta – in entrambi gli schieramenti – dell’eccesivo potere che ha lo Stato di entrare nel merito della questione e decidere in vece dei genitori. Attualmente il Sunday Telegraph sembra schierarsi dalla parte del padre, e il Guardian e il Mirror propendono per le posizione della madre e dei medici del sistema sanitario nazionale. Fortunatamente il caso non sembra al momento aver interessato i tabloid spazzatura domenicali. Potrebbero passare giorni perché arrivi la sentenza. Per il sistema inglese sarà pesante come un macigno perché sarà usata nei prossimi casi come riferimento per prendere la decisione, insomma farà giurisprudenza.




Ora, al di là del dibattito madre/padre morte/vita nonostante, stato etc, andando off topic pensavo:”sindrome miastonica congenita”…quando leggo i nomi di patologie rare come questa spesso commetto la leggerezza di pensare che siano cose che capitano solo agli altri. E invece potrebbero coinvolgerci un giorno, straziarci. E gli scienziati sarebbero ancora finanziati a darsi da fare in studi tipo quelli di cui parla Senzaterra oggi