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Grazie mille. Speriamo di poter dare presto altri aggiornamenti che ci aprano a speranze ancora più belle. Come ho scritto: Loro non mollano, noi non molliamo.

Carissimo Salvatore, prima di tutto grazie per il suo intervento e per le sue osservazioni, compresi gli attestati di stima che mi fa.

Vado subito al punto: Se leggendo l’articolo si ha l’impressione che si sia sconfitto il neuroblastoma, ho certo sbagliato, perchè non è così. Ma, se lo rileggo, non mi sembra di dare questa impresisone, nè la dà (molto correttamente) il Dott. Luca Longo.

Parto dalla fine:
“In fondo a questo pozzo che sembrava solo nero c’è una piccola luce. Loro non mollano. Noi non molliamo.”

Mi sembra evidente, visto che scrivo PICCOLA LUCE. LORO NON MOLLANO NOI NON MOLLIAMO che quello che si afferma è che è stato aperto uno squarcio (importante, come dice il Dott. Longo nell’intervista, e lo studio pubblicato su Nature) su una malattia su cui da anni si arrovellano moltissimi ricercatori. Visto che la vedo molto comopetente, saprà quante ricerche si fanno sul neuroblastoma.

Altro punto da sottolineare: Alla domanda: “Avete identificato le cuase genetiche della malattia?” Il dotto Longo risponde: “Sì, o meglio UNO DEI FATTORI GENETICI”, esattamente come dice lei (che d’altronde cita lo studio pubblicato su Nature.

Ancora:
Quando chiedo delle conseguenze della scoperta, il Dott. Longo risponde:

Il fatto di conoscere il gene che, quando è alterato, scatena l’insorgenza del neuroblastoma è SICURAMENTE MOLTO IMPORTANTE. Ora, finalmente, abbiamo infatti un TARGET SU CUI LAVORARE per SVILUPPARE NUOVI TEST molecolari per diagnosticare la predisposizione ad ammalarsi di questo tumore. Inoltre, NUOVI STUDI E RICERCHE DOVRANNO ESSERE EFFETTUATI al fine di sfruttare questa scoperta per sviluppare nuove terapie.

Per quanto la sintesi dell’intervista possa semplificare concetti complessi, mi sembra chiaro per chi legge che si è fatto UN IMPORTANTISSIMO PASSO AVANTI, non che SI E’ SCOPERTA LA CURA.
Questo non viene mai detto, neppurte nel Titolo che, come tutti i titoli, va al nocciolo della questione, non potendo essere lungo molte righe. pensi che il titolo l’ho scelto io, e ci ho pensato un ora intera. proprio perchè, come ha avuto modo di leggere, questa cosa mi tocca da vicno e nulla vorrei fare nella mia vita che vendere illusioni e speranze vuote a gente che SO PERFETTAMENTE cosa possa passare.

La ringrazio, in ogni caso, di aver puntualizzato un concetto che, lo ripeto ancora, mi sembra CHIARAMENTE ESPRESSO NELL’ARTICOLO e NEL TITOLO. Abbiamo fatto un importantissimo passo avanti, cha apre la strada a nuove ricerche, ma la cura resta da trovare.
Posso solo dire che la speranza mia e dei tanti che combattono questa guerra, ora ha basi molto molto più solide, grazie a chi si impegna e sostiene la ricerca e ai bravissimi ricercatori (anche italiani) che ci si impegnano.

Grazie ancora, con grande stima.

Non si può essere che contenti e sorridere per una speranza che si accende in particolar modo in casi come i tumori infantili che sono particolarmente odiosi.
A quanto ho capito (ho linkato il “ricordare”) lei ha delle ragioni ancora più profonde per avere “gli occhi lucidi” ed essere sensibile.

Mi permetto quindi solo di osservare che una grande notizia dal punto di vista scientifico può (in molti casi) NON esserlo dal punto di vista umano (o comunque non avere un grado comparabile di importanza), cioè può non offrire quello che le persone vogliono sentirsi dire.

Cerco di spiegarmi meglio: anche se conosciamo il virus HIV da molto tempo e grandi passi avanti (scientifici) sono stati compiuti finora, non si vede per ora il passo (umano) definitivo cioè un vaccino che protegga le persone dall’infezione.

Nel caso specifico, leggendo il titolo e l’abstract (l’articolo purtroppo è a pagamento) si fa riferimento ai NB familiari che rappresentano meno dell’1% dei NB diagnosticati (Longo et.al.,Hum Hered 2007;63:205–211), il che significa che nella quasi totalità dei casi di NB
DIAGNOSTICATI (99%) ci si trova di fronte a forme senza un modello familiare (almeno apparente), il cosiddetto NB sporadico. Quindi di per sè, anche se mutazioni del gene incriminato sul cromosoma 2 possono aversi somaticamente (cioè non ereditate), la relazione tra ALK e NB “non familiare o sporadico” purtroppo NON è così scontata come potrebbe apparire a prima vista (è possibile ma non è dimostrata). Il suo titolo “Scoperto il gene responsabile del Neuroblastoma…) quindi non ha ragione di essere ed è molto fuorviante.
Inoltre, nella bibliografia del gruppo di lavoro, autore dell’articolo su Nature, si evidenzia più volte che NB “familiare” sembra avere una ereditarietà di tipo oligogenico (cioè due o più geni con la stessa importanza oppure un gene principale e altri modificatori) (Tonini et al., Cancer letters 2003, vol. 197, no 1-2 (258 p.); Longo et. al., Cancer letters 2005, vol. 228, no1-2, pp. 65-69; Longo et. al., Hum Hered 2007;63:205–211), il che significa che, se è vero ciò che affermano, altri geni sono coinvolti a vario grado nel NB familiare, e quindi bisogna lavorare ancora molto (speriamo che continuino a farlo) senza mollare, come dice lei.
Inoltre, lo stesso gruppo di lavoro trova delle regioni geniche coinvolte in NB non familiare sul cromosoma 16 (Maris et. al., Cancer Research 2002; 62,6651-6658) e variazioni genetiche comuni sul cromosoma 6 in casi di NB clinicamente aggressivo (Maris et. al., N Engl J Med. 2008; 12, 358:2635-7).
Per questi motivi è evidente che il NB è un tipo di tumore complesso di cui non conosciamo ancora abbastanza per fare il salto dalla ricerca alla terapia genica (l’attuale terapia purtroppo è solo chirurgica, chemio- e radioterapica) e la “predisposizione genetica” al NB o ad altre malattie NON SIGNIFICA in alcun modo essere certi di sviluppare quelle malattie.

Alla fine ciò che si vede è un ottimo passo avanti (scientifico) e basta: nel senso comune purtroppo non c’è assolutamente nulla di DECISIVO (come appare dal titolo e da molte affermazioni contenute nel suo articolo) , purtroppo non c’è assolutamente “una possibilità di azzerare la mortalità di questa malattia” come dice ingenuamente l’utente Lisa72, almeno per ora.

Non vorrei passare per cinico (non penso di esserlo) ma credo che dare speranza sia FONDAMENTALE ed illudere sia semplicemente inutile e deleterio per chi soffre in una condizione simile a quella in cui si è trovato lei.

Con grande rispetto,
Salvatore Valiante

Infatti, è sempre bello poter scrivere cose belle..

@bazooka:
Sono totalmente d’accordo con te: abbiamo i cervelli, nonostante la scuola abbia qualche pecca, ma spesso non li mettiamo in condizione di lavorare. da questo punto di vista, il lavoro dell’Associazione NB e della sua Fondazione, come anche di altre serie organizzazioni che si occupano di altre “patologie”, dà una grossa mano. Ma spesso non è sufficiente, purtroppo. Grazie mille. Per me questa notizia ha un significato particolare.

@tutti:
Un sorriso di speranza

Un saluto all’intervistatore, all’intervistato e i suoi bravissimi colleghi, Lisa