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Il bimbo che non può essere accarezzato

Toccarsi la pelle da solo, oppure una semplice carezza di sua mamma Aksana diventano una tortura per il piccolo corpo di Piotr.  Il bimbo soffre della cosiddetta malattia delle farfalle, la epidermolisi bollosa distrofica, che colpisce solo tre persone su 100 mila.

MALATTIA INCURABILE – Le cause di questa malattia sono genetiche, ma finora la medicina non è riuscita ancora ad individuarle con precisione, e in realtà non esiste neanche una vera cura. Il problema è che chi ne soffre, come il piccolo Piotr, ha una pelle così fragile come quella di un’ala di una farfalla Il minimo disturbo provoca bolla o spaccature della pelle. Chi ne soffre è in preda di continui dolori, provocati dalla continua apertura di nuove ferite. La malattia colpisce prevalentemente bambini, che devono essere curati costantemente. Disinfettare le bolle, pulire le ferire, curare la pelle con lozioni che rendano meno acuti i dolori. Bisogna però prestare attenzione a non utilizzare cerotti, perché la pelle è troppo sensibile. La vita di Piotr è una continua lotta con il suo corpo, tanto che perfino cambiargli i medicamenti è un processo infinito, che dura anche qualche ora.

 

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CURE COSTOSE – Un’altra sfida per il piccolo è il costo dei medicinali. Piotr ha bisogno di assistenza costante, e materiali speciali che non feriscano il suo fragilissimo corpo. Mamma Aksana cerca di regalargli una vita normale, ma è difficile, anche perché lo Stato bielorusso gli dà solo quaranta euro al mese per la cura di suo figlio. Piotr ama la musica e adora i cartoni animanti, e vorrebbe diventare come Mufasa, il protagonista del Re Leone. Nella clinica universitaria dell’Università di Friburgo ci sono strutture adeguate per la sua cura, ma mancano ancora 14 mila euro perché possa essere ospitato in quella struttura medica. Piotr deve essere operato alle mani, perché a causa delle ferite le dita si sono praticamente fuse e devono essere separate, ed ha bisogno di un intervento che sani i suoi denti, completamente cariati, uno degli effetti collaterali della sua malattia. Una normale operazione dentistica però non è possibile, perché la rottura della pelle provocherebbe a Piotr dolori insostenibili. Bild Zeitung, che racconta la storia dello sfortunato bambino bielorusso, ha lanciato una raccolta fondi per aiutarlo.

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