Peter Pan – La dura favola della vita

Sembra un gioco: Wendy, Trilly, Coccodrilli e Pipistrelli. In effetti nelle Case di Peter Pan Onlus si gioca, ma si fanno anche cose molto, molto serie.

Marisa e suo figlio Emanuele partirono per gli Stati Uniti e vi rimasero per quasi un anno. Emanuele era malato e la mamma lo aveva portato nel posto dove potevano curarlo. L’Ospedale Bambin Gesù di Roma è una delle mete di questi viaggi della speranza: arriva gente da tutta Italia e anche da fuori, a volte i piccoli pazienti hanno bisogno di terapie lunghe e le famiglie fanno quello che possono, affrontano distanze e sacrifici. Parecchi papà passano la notte in macchina lungo i viali del Gianicolo, fratelli e coppie devono affrontare lunghi periodi di separazione. “Quando si ammala un bambino, si ammala tutta la famiglia”, dice Monica Gasparinetti, responsabile relazioni esterne di Peter Pan Onlus, 250 volontari e una dozzina di dipendenti fissi che lavorano attorno a quest’idea: l’accoglienza a 360 gradi delle famiglie di bambini con patologie oncoematologiche. Nata nel 1994, l’associazione ha aperto nel tempo 3 Case, che sono contemporaneamente luogo di soggiorno e centro servizi per tutto il gruppo familiare In questa maniera l’ospedalizzazione dei piccoli è più leggera e sopportabile, le famiglie mantengono la loro unità e il costo della cura decresce perché si possono fare terapie in day hospital. E soprattutto si fa comunità, e assieme le cose si affrontano meglio. I volontari sono organizzati in gruppi specializzati e si occupano di tutto il periodo di cura: dal viaggio (biglietti a prezzo conveniente attraverso un programma Charity di MilleMiglia CAI), al soggiorno, ai rapporti con l’ospedale. Le squadre hanno nomi giocosi ispirati alla favola dell’eterno bambino: le Spugne sono addetti alle pulizie, i Pipistrelli all’assistenza notturna, le Wendy a organizzare il gioco e lo studio all’interno della casa, e così via. Dietro i nomi giocosi ci sono persone che hanno superato una formazione, un periodo di apprendistato e si confrontano con una realtà emotiva molto dura, quella di bambini con gravi patologie.

NON SOLO RISA - Una realtà ben più complessa e impegnativa del semplice intrattenimento dei bambini.“Il volontariato è in crescita, e anche il numero di persone che sono disposte a intraprendere una carriera nel terzo settore”, dice Monica. “Oramai il posto fisso garantito non esiste più, e allora nasce l’esigenza di trovare altre motivazioni, anche a costo di confrontarsi con realtà psicologiche usuranti”. Una crescita che però comunque è inferiore a quanto si registra negli altri paesi europei: nel 1990 gli occupati nel no profit in Italia erano l’1’8% del totale della forza lavoro, contro il 3,7% di Germania e il 3,5% del regno Unito. Nel ’96 il gap era aumentato: 2,6% Italia contro rispettivamente 5,6 e 4,6.¹, nel 2000 il tasso sale al 3,1% ²Numeri comunque in assoluto non trascurabili, lo stesso tasso di occupati del settore credito e assicurazioni, adesempio. Il volontariato e il no profit sono un pilastro sempre più importante del welfare ora che lo stato ha sempre meno soldi da spendere, basti pensare che in realtà come l’Ospedale Bambino Gesù circa il 20% della forza lavoro è rappresentato da volontari. E’ da sfatare il luogo comune che vede le organizazioni no profit come finanziate esclusivamente dalla generosità dei donatori, in realtà la fonte di reddito principale è l’erogazione di servizi assistenziali in regime di sussidiarietà con l’amministrazione pubblica³. Peter Pan è un piccolo miracolo di fund raising poiché riesce a crescere con un budget rappresentato per il 90% dalle donazioni. “Il tipo di servizio che eroghiamo non ha una precisa collocazione normativa, e ciò ci ha precluso fonti di finanziamento istituzionale. Ora un decreto della regione Lazio dovrebbe colmare questa lacuna, ma siamo ancora in attesa della fase attuativa”, conferma Monica..

ANGELI - “Spesso si inizia a fare il volontario alla ricerca di autogratificazione“, dice Gianluca, Webmaster dell’Associazione, “però subito ci si accorge che non è uno scambio unidirezionale, ma che si riceve molto in cambio,e che può essere un percorso di crescita vera”. Nelle case di Peter Pan ci si confronta con il dolore di avere un figlio malato, un dolore senza aggettivi. “I bambini sono dei grandissimi ice breakers (dice proprio così, in inglese) e hanno un linguaggio che supera le barriere linguistiche ed etniche.Ecco allora che 7 o 8 nuclei familiari possono cucinare il cibo del loro paese di provenienza e poi mangiare tutti assieme scambiandoselo” dice Monica. In questo piccolo microcosmo tutti si fanno le stesse domande e cercano le proprie risposte, attingendo ognuno alla propria cultura e, se c’è, alla propria fede. “Al dolore bisogna dare un significato, un perché. A volte è anche necessario elaborare un lutto, ed è una cosa che può richiedere anni” dice Gianluca. Vengono messi alla prova in maniera devastante non solo la tenuta del tessuto familiare, ma anche convinzioni personali che sembravano definitive: capita di vedere persone che si avvicinano a una fede che prima non avevano, e persone la cui fede crolla di schianto.

CORAGGIO - La malattia può essere affrontata come una prova, o subita come un supplizio (è sempre Gianluca a parlare), e sono scelte che non possono essere giudicate. Nel secondo caso, finita la malattia si preferisce chiudere del tutto l’esperienza. Nel primo, spesso si trova la forza per continuare a dare supporto a chi ha bisogno, magari rimanendo più o meno coinvolti nell’Associazione. E la presenza nelle Case di persone che hanno vissuto in prima persona la stessa esperienza è un grandissimo messaggio di speranza per gli ospiti. Proprio da ex ospiti delle case sono nate varie iniziative analoghe in parecchie città e anche all’estero, su iniziativa di famiglie che, tornate nel luogo di origine, hanno voluto dare in questa maniera un senso alla loro esperienza. Peter Pan esiste perché quando Marisa tornò dagli Stati uniti, si accorse che ad Edoardo più di tutto era mancata la sua casa e la sua famiglia. Incontrò Gianna, che veniva da una esperienza simile, e da allora non si sono più fermate….

Le foto sono di Pino Rampolla, tratte dal libro “La Casa di Peter Pan” – 2002