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La malattia che scioglie la pelle

Si chiama xeroderma pigmentoso ed è una malattia ereditaria della pelle che provoca neoplasie cutanee, elevata fotosensibilità e un invecchiamento generale della pelle di chi ne è affetto. Si tratta di una patologia piuttosto rara, ma il suo carattere di ereditarietà può fare sì che a malattia faccia la sua comparsa in modo massiccio all’interno di piccole comunità, dove la consanguineità è tutt’altro che un fenomeno raro.

Brasile,la rara malattia della pellE  XP

SEMPRE SOTTO AL SOLE – È quello che sta succedendo agli abitanti del villaggio di Araras, nello stato brasiliano di Goias, dove circa una ventina di persone sono affette da xeroderma pigmentoso (XP) a fronte di una comunità che conta circa 800 individui. Come riporta US News, ad Araras la malattia colpisce una persona su 40 e, per vedere questo dato in prospettiva, basta pensare che negli Stati Uniti i malati di XP sono circa uno su un milione. Secondo gli esperti ad Araras vivrebbe il gruppo più numeroso di persone affette da questa patologia e le condizioni dei pazienti sono aggravate dal fatto che vivono in una comunità prevalentemente rurale, in cui gran parte del lavoro necessario al sostentamento del villaggio si svolge sotto i raggi diretti del sole.

Guarda le foto: (attenzione, le immagini potrebbero urtare la sensibilità)

LA MALATTIA CHE MANGIA LA PELLE – Lo xeroderma pigmentoso lascia segni visibili e dolorosi: chi ne soffre è estremamente sensibile ai raggi solari ed è particolarmente predisposto all’insorgenza del cancro alla pelle: perfino i tratti somatici si modificano: spesso si perde la vista e la cartilagine del naso collassa fino a sparire. Un calvario dolorosamente descritto da Djalma Antonio Jardim, che oggi ha 38 anni ma che ha visto comparire i primi segni della malattia quando ne aveva nove e la sua pelle ha cominciato a riempirsi di lentiggini che diventavano via via sempre più estese. «Sono sempre stato esposto al sole – racconta l’uomo – Per lavorare, seminare raccogliere il riso o per guidare le mucche al pascolo. Con il passare degli anni le mie condizioni sono peggiorate. Per cercare di proteggersi dal sole, Jardim indossa sempre un cappello di paglia a larghe tese. Ma serve a poco: la malattia ha consumato le sue labbra, gli zigomi, il naso e gli occhi. Negli ultimi anni ha subito più di 50 operazioni per rimuovere i tumori che sono cresciuti sulla sua pelle.

 

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PREVENZIONE – Gleice Francisca Machado insegna alla scuola del villaggio e suo figlio undicenne mostra già i segni della malattia, che si tramanda di generazione in generazione. Studiando la storia di Araras ha scoperto che questo è stato fondato da un piccolo gruppo di famiglie e tra queste ci sarebbe stato qualcuno con il gene dello xeroderma pigmentoso: il relativo isolamento della comunità ha portato unioni tra consanguinei, permettendo alla malattia di diffondersi. Gleice ha fondato un’associazione, volta a sensibilizzare i genitori e invitandoli a prendere ogni misura per proteggere il più possibile i propri figli dai raggi solari, anche quando questi non mostrano ancora i segni della malattia.

(Photocredit:  AP Photo/Eraldo Peres)